¿Donarías tu cuerpo en vida a la ciencia?

Ulmo

Abro este post a raíz de una noticia en El País que llamó mi atención. Como siempre hay que ser cuidados con las noticias científicas en medios de divulgación generalistas me remetí al artículo en cuestión en la revista Nature Biotechnology.

Resulta que un estudio genético realizado a casi 600.000 personas completamente sanas demuestra que 13 de ellas (1 de cada 50mil) poseen una mutaciones que se creía que irremediablemente producía una enfermedad severas, pero estan totalmente sanas.

Estos datos generan una doble lectura:

La primera e irremediable es pensar que algo pudo fallar o esta fallando a la hora de determinar que dichas mutaciones producían una enfermedad seria. No vamos a sorprender a nadie si decimos que para un científico random encontrar una mutación asociada a una enfermedad importante puede ser un impulso terrible a su carrera profesional. También podemos pensar que los errores también suceden y la estadística muchas veces es traicionera, hasta ahora solo se podían estudiar pequeños grupos de personas y quizás algo que se cumple en el 100% de los casos para muestras de 100 personas no es así para muestras de 100.000.

El segundo y más relevante es que esas personas pueden ser portadoras de combinaciones de genes que les hagan inmunes a la mutación concreta que poseen. Este sería sin duda el punto que mayor impacto tendría, ya que estaríamos hablando que como Will Smith en "Soy Leyenda" son poseedores de información en su DNA que puede ayudar a todas aquellas personas que sufren la enfermedad. El problema en este último punto es que estos estudios SIEMPRE son confidenciales, y a dichas personas no se les puede poner nombre, por lo tanto, no se las puede invitar a formar parte del estudio.

¿Es moral saltarnos esa norma de confidencialidad con el fin de salvar vidas humanas? ¿Que haríais si poseyerais una combinación genética que puede salvar miles de vidas? Imaginaros por un momento que para los estudios se necesita tomar una biopsia de vuestro cerebro, una técnica bastante invasiva, quizás es mejor no saberlo y dormir tranquilo antes que irte a dormir con esos remordimientos de conciencia. ¿Todo por la ciencia? ¿Lo haríais solo por dinero?

La verdad es que yo no sabría que decir si fuera mi caso, está claro que una donación de sangre la podría dar sin problemas, pero a la vez soy bastante egoísta y no me veo haciendo grandes sacrificios por una causa moral superior.

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RU_386

Según lo que paguen o lo cerca que me pille la enfermedad a estudiar.

Oxgreyl

En mí caso todo dependería de lo que hubiese que donar y cuando. Pero tengo claro que si tuviese que morir, aún que fuese para salvar millones de personas, no lo haría y no me sentiría mal por ello, a menos que fuese ya muy mayor o tuviese alguna enfermedad.

VictorAxl

Esto me recuerda a The last of us. :psyduck:

Dejando eso de lado, en mi caso no creo que donara nada, al fin y al cabo todo se va a producir de manera artificial en algún momento, tiempo al tiempo. Eso si no está descubierto ya..Muchas cosas hay que no sabemos.

Viva la ciencia y sus incógnitas.

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Y

Lo haría a cambio de algo. No necesariamente por dinero.
Puede ser una buena mamada por parte de la enfermera pero tampoco quiero ponerme guarrete un domingo por la mañana.

Vitov

Sí, claro así como mis órganos

hda

#1 Lo que planteas es interesante. Hombre, supongo que puedes decidir compartir tu información genética, o colaborar con la ciencia mediante tu cuerpo, pero hasta los límites que te pongas.

Quizás se siga el que donar tu ADN es dar lo más íntimo, lo que indefectiblemente, más allá de las experiencias, te forma. Pero habrían cláusulas para limitar según qué prácticas (como una biopsia cerebral, que comentas).

Lo que está claro es que colaborar con la ciencia en vida es más seguro, por lo menos en el plano de la dignidad, que hacerlo muerto. Muchos recordaréis el sangrante caso del Sótano de los horrores. Esto nos lleva a la pregunta de si un cadáver puede tener dignidad, o esa dignitas está asociada a la idea de una persona, por lo que no se debe mancillar a su cadáver, o algo así.

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Ulmo

Esto en cierto modo me recuerda al dilema del tranvía pero juntando a su vez un segundo nivel de profundidad como puede ser el derecho a la intimidad y a elegir sobre tu cuerpo.

Personas que podrían ayudar a salvar miles de vidas solo donando un poco de su sangre podrían negarse por algo tan trivial como puede ser el miedo a las agujas.

¿Habría que respetarlo? Es un tema complicado digno de un profundo debate sobre ética.

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Mirtor

Buf, depende. Una biopsia cerebral lo vería bastante improbable, la verdad. No creo que aceptara.

M

Por 500k euros pueden hacerme lo que quieran

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ChinoBlack

#10 Se esta hablando de que "hacerte lo que quieran" puede incluir matarte, por lo que una recompensa en forma de dinero no creo que sirva de nada post mortem.

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Ulmo

#11 Bueno, tampoco hay que ser tan tajante, que para tomar "muestras" rara vez hace falta cargarse a nadie, aunque depende del tejido sí que puede ser bastante invasivo.

B

Teniendo en cuenta el ensayo clínico al que estoy sometida, puedo concretar que yo ya he aportado mi granito de arena a la ciencia.

Siempre y cuando no comprometa mi vida, sí.

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tosinaco

Para investigar sí, para estudiantes de medicina/odontología y otros que uses cuerpos humanos, pues no, por puro egoísmo sorry. Prefiero que un científico experto me corte en rodajitas con un cuchillo ultra-afilado valorado en miles de euros. Eso sí que mola.

Y tengo una pregunta, la sangre que cualquiera puede donar, ¿nadie paga por ella? ¿Cómo se regula qué se hace con las bolsas? No creo que cada hospital haga lo que quiera.

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Ulmo

#14 Depende del país. Aquí en España lo gestiona la sanidad pública, pero en otros países sí que te pagan empresas privadas por donar sangre. Esa sangre es posteriormente procesada y vendidos sus diferentes componentes a hospitales.

En el caso español, al ser el propio sistema sanitario el poseedor de la sangre, solo paga el coste del tratamiento y no de la materia prima. En otros países donde empresas privadas te pagan por donar sangre, sus componentes son un simple medicamento más al que los hospitales pueden tener acceso previo pago del producto.

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Chargaff

#15 En el caso de la Comunidad de Madrid, el servicio de extracción en unidades móviles (y la promoción de campañas) se externalizó a Cruz Roja. Usaban material y unidades móviles del sistema de salud de la Comunidad, para luego cobrarles unos 67€ por bolsa.

El acuerdo, que se ha puesto en marcha este 1 de marzo, establece que Cruz Roja recibirá 9,3 millones de euros con el objetivo de extraer 140.000 unidades de sangre al año. En otras palabras: la Comunidad pagará de media 67 euros a la organización por cada bolsa de sangre donada. Además, la Comunidad ha cedido a Cruz Roja todos los medios de los que dispone para realizar donaciones: 6 autobuses, 1 minibús, 5 furgonetas y 3 turismos.

http://www.huffingtonpost.es/2014/03/03/cruz-roja-sangre_n_4888970.html

Volviendo al tema, soy donante de sangre, plasma (al ser AB me piden más plasma que sangre) y médula (con una donación, por punción, realizada ya). Y durante la carrera y la residencia, hice un par de ensayos clínicos. Como dice #13, siempre que no comprometa mi vida, no tengo ningún problema en someterme a algún ensayo/procedimiento.

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B

#8
Claro que hay que respetarlo. Solo faltaría. La investigación genética / farmacológica y demás ha producido millones de muertos y atropellos y ahí sigue. ¿Ahora resulta que si alguien no decide participar nuestra negativa y ganas de forzarle tiene que ir por el número de vidas que salve? Y un huevo izquierdo.

Por esa misma regla de 3 tendríamos que forzar a los políticos de todo el mundo a que financiaran más a la sanidad universal gratuita, de universal acceso y gratis (impuestos cuidadanos) porque demuestra que es mejor que las otras vías (hay datos empíricos replicados en todo el globo). Y si intento forzarles me enviarán a la cárcel.

¿Por qué resulta que se tendría que forzar a alguien? ¿Por qué aceptas esa asimetría y te quedas tan tranquilo planteándote esa "cuestión"?
¿Por qué los sanitarios no pueden recetar placebo si hace lo mismo que un antidepresivo y con menos efectos adversos? ¿Por qué alguien que tiene lupus eritromatoso no se le da a elegir entre su intervención y recibir en dinero el coste que tiene?

Me cansan un poco los dilemas que os salen siempre por la parte débil (pacientes). ¿Por qué nadie se queda sin dormir sabiendo que se pueden hacer licencias forzosas para los fármacos de la hepatitis C que valen una brutalidad en todos los sitios menos en la India?

#13
Has ofrecido tu cuerpo a la ciencia. Vete a saber si se pondrán a torturar datos para que salga lo que quieren los investigadores.

Esa presunción de bondad a los investigadores es muy peligrosa (ha producido muertes).

Sobre si me ofrecería, si fuera no-invasivo sí con un depende. Si el investigador lo conociese, me enseñase los procesos que haría, lo publicará en abierto y subiera la raw-data en open & free access bien (y si es Irvin Kirsch, Peter de la Cochrane Nórdica, David Healy... más aún). Si se me niega algo de estas opciones no.

La recopilación de datos no es un "barra libre, todo por la ciencia hail". Si no va con un seguimiento (pre-registro en Clinical Trials) ni con unas normas mínimas de ética se pueden meter sus peticiones por el culo.

2 respuestas
Ulmo

#18 La investigación genética / farmacológica y demás ha producido millones de muertos y atropellos y ahí sigue.

Lógicamente los avances científicos de casi cualquier índole siempre han representado riesgos y cargan en sus espaldas muertes y desgracias, pero creo que no existe discusión alguna sobre que los éxitos sobrepasan por mucho los fracasos.

El incremento en la esperanza de vida y la disminución de la tasa de mortalidad de infinidad de enfermedades no ha crecido en los árboles, han sido hitos conquistados por la ciencia.

Más millones de muertes hay causado la industria automovilística y no te veo en una permanente cruzada contra ellos.

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B

#19
A, no sabía que no había quejas en el sector cuando su práctica era no-ética (Volswagen y el tema de de contaminación). ¿Qué prácticas no-éticas ha realizado el sector automovilístico en su construcción de coches? ¿Le tenían que haber dado el consentimiento informado a las máquinas?

Confundes lo que ha causado muertes por su uso (uso de coches) con lo que ha causado muertes INHERENTEMENTE en su sistema (no publicar resultados negativos y que la peña muera por falta de información o por no compartir información porque "pertenece a la empresa" como el caso francés).

¿La ciencia ha aumentado la esperanza de vida? O quizás la seguridad alimentaria, el tener agua potable... si uno mira lo que se gasta en prevención (U.S. menos del 20%) y en tratamiento (cuando la enfermedad ya ha aparecido) nadie haría una sentencia así.
Pero bueno tú sabes mi visión y yo sé la tuya.

Mientras tanto, demos gracias a las vidas salvadas por la neurociencia (?).

http://www.cbc.ca/news/health/bmj-fiona-godlee-science-1.3541769

 'Patients do get hurt.'
- Dr. Fiona Godlee

Drugs that shouldn't be available are available. Drugs with harms are used and patients are unaware of those harms. Devices that shouldn't be on the market are on the market. So yes, we do know that patients are harmed, and we know that the health systems are harmed as a result of poor science."

Fiona Godlee. Que sabe un rato.

B

#18 vete tú a saber si no te puede engañar un investigador que conozcas.

Que hay cosas que pueden salir mal ya lo sé y que los datos son manipulables también, gracias por recordarlo constantemente.

1 respuesta
B

#21
De nada. Siempre os veo muy contentos y felices con todo lo relacionado con la ciencia. Y en algunos sectores "científicos" hay más corrupción que en política. Y "no todo vale" allí. Tampoco en el cáncer ;).

MaviFe

Cada vez que leo a Trabis me doy cuenta de lo malo que es que la gente lea, que después cuenta lo que le sale.

20 días después
Fiara

¿Donar mi cuerpo una vez haya muerto? Pues claro, poco me importa ya lo que vayan a hacer con el siempre y cuando ayude con lo que sea.
Y en el caso de poseer "algo" especial con lo que podría ayudar a miles de personas, no lo dudaría.
No se joder... aún que tuviera que pasar por un proceso doloroso, estamos hablando de salvar la vida a otra persona. Personalmente creo que hay que saber cuando decir "basta" al egoísmo y tener algo mas de empatía.
Imaginaros por un momento que vuestra vida depende de que otra persona os done sangre y ésta se niegue (como habéis dicho antes) por tener miedo a las agujas, no me jodas...

1 comentario moderado
10 días después
Sombrita

#1 No donaré mi cuerpo ni cuando me muera, fíjate lo que te digo, en general la humanidad me interesa -1, ya he visto como tratan en muchas universidades los cuerpos humanos con respeto 0 como para donar algo de mi cuerpo en vida porque puede ''salvar millones de personas'', somos 7 mil millones de personas, creo que al mundo le sobran un par de millones así de primeras, ciertamente, no, no me metería a una intervención quirúrgica y donar parte de mi ADN para investigaciones para salvar vidas, lo haría su fuese para mi madre o un ser querido muy allegado, ¿pero para randoms de la calle que pueden ser delincuentes o asesinos o vete a saber?, ni de coña vamos, lo peor es que si se descubre algo los beneficios irán a parar a gente del 1º Mundo, cuando la gente con el corazón más grande no está en esos países precisamente, me interesan sus vidas bien poco como para hacer eso.

Hay que ser muy Capitán 'murica para dejarse hacer biopsias cerebrales por terceros.

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