Pues eso, tengo esta enfermedad autoinmune denominada "rara" y para darle un poco de voz a la gente que la padecemos abro este hilo.
Así que todas las preguntas que tengáis hacedlas e intentare resolveroslas dado que hay bastante poca información sobre ella y algunas ni yo mismo podré resolveros
P.D: No, no he probado la McRib
#2 Es una enfermdad autoinmune como ya dije, afecta a los grandes vasos en mi caso concreto me afecto a la carotida subclavia derecha, lo que hace la hijaputa es ir inflamando la arteria, a mi cuando me la detectaron tenia el grosor de la carotida a 25mm cuando lo normal es 10mm, me dijeron que un par de años más sin detectarla y podría haber muerto por una hemorragia interna, por que al final la pared termina rompiendo.
#3 Debería, pero no me las voy a dar de ello la verdad.
#4 No, que yo sepa...
#5 puedes hacer deporte o tienes riesgo de inflamación y te obligan a vida "sedentaria" ? Y para los trabajos físicos también te afecta ?
#6 En mi caso recibí cirugía a corazón abierto, tengo un bypass que va de la aorta a una zona del cuello que es todo el tramo de carotida que tenia afectado y por el momento no puedo hacer deporte, ojalá pueda...por que era una base fundamental de mi día a día y tampoco por ahora podría hacer trabajos de esfuerzo...
En ambos casos llevo desde Junio del año pasado sin realizar deporte ni hacer mi vida normal que es cuando me lo detectaron, una mierda vamos...
#8 Es una cosa que estoy mirando, pero si, conozco más gente con esta enfermedad y estan cobrando ayuda.
Yo estaba bastante exceptico a ello la verdad...pero mi situación por ahora no me permite como ya he dicho llevar una vida normal así que lo más probable es que lo haga, suelen tardar meses en dar una respuesta
A que te refieres que no puedes hacer vida normal? Me refiero, tanto te restringe la vida como no poder dar un paseo o andar para ir a trabajar o subir unas escaleras, etc? Que tipo de actividades tienes totalmente restringidas, cuales tienes que moderar y llevar cuidado y cuales son totalmente aceptables.
La excitación, de cualquier tipo, que conlleve un aumento del ritmo cardiaco, puede ser peligroso para tu estado actual?
Tienes que tener alguna precaución concreta o especial?
#10 Por ahora no, paseos doy pero llego a casa reventado, luego la medicación es bastante fuerte y tiene efectos secundarios, estoy cerca de poder hacer vida normal.
Ahora mismo estoy entre algodones por que tengo un dolor constante en la zona izquierda del cuerpo, me estan mirando en medicina interna y no dan con el problema por ahora y estoy un poco hasta la polla de la situación...
#11 ahora entiendes algunas cosas? eing?
#1 Coño!! La Wiki da puto asco describiendo lo poquísimo que se sabe de la enfermedad. ¿Tienes datos adicionales? ¿Es genética? Las enfermedades asociadas al desarrollo suelen serlo. Mirando publicaciones la verdad es que hay poquísimos casos, están publicando estudios de respuestas a tratamientos con solo 1 o 2 pacientes.
¿Has pensado alguna vez en ponerte en manos de la ciencia? Al tener una enfermedad tan rara podría haber gente interesada en diseccionarte.
PD: Me autorespondo a la primera pregunta, etiología desconocida.
#15 Los médicos no me han dicho el origen en mi caso por que no lo saben, la mayoría de casos son en mujeres y asiaticas, soy un caso bastante extraño...me podría haber tocado el Euromillón y me ha tocado esta mierda xD
Una cicatriz de más de 15 cm de mi pecho al cuello creo que es suficiente para la ciencia...aún así quien sabe que haré cuando palme, seguramente done mi cuerpo o lo que quede de él
#16 ¿La enfermedad sólo te afecta al trozo de carótida que te han quitado o puede volver a aparecer por otro lado? ¿Te has planteado formar parte de algún estudio para tratamientos?
#17 Se puede volver a reproducir, no tiene cura en si, los medicamentos que tomo diarios y lo que me inyectan cada 2 meses lo único que hacen es "dormir" la enfermedad pero se me puede volver a reproducir en cualquier parte del cuerpo si es un gran vaso, aorta, carotida, arteria pulmonar, etc, etc
Que síntomas tuviste al principio ? Llegaste a tener algún deterioro neurológico? El médico de familia te ayudo en el diagnóstico o solo derivó?. Bueno básicamente quiero saber cómo fue tu proceso diagnóstico y tal (tu historia hasta que te dijeron lo que era)
Que medicación tomas? Tienes más personas en tu familia con enfermedades autoinmunes? (Hipotiroidismos, artritis, lupus...) hay alguna asociación de pacientes afectos de takayasu que ayude a la peña?
Grasias y ánimo tío.
#20 Cansancio injustificado aunque soy jóven así que tiraba de fuerzas de donde no había, cuando terminaba de hacer ejercicio me entraban dolores de cabeza bastante fuertes y esos son los únicos "síntomas" que tenia...en la operación una de las preocupaciones y riesgos es que me quedara sin riego en el cerebro o tuviera una hemorragia en el mismo pero no he tenido ningún deterioro neurológico.
El médico de cabecera me derivó a otorrinolaringología por que me dolia una parte del cuello, él pensaba que era algún ganglio y gracias a una prueba de exploración me detectaron la inflamación en la carótida.
Medicación diaria Predisona, Omeoprazol, Adiro, 1 vez a la semana Metotrexato y cada 2 meses inyección de Infliximab. Desconozco esos datos de mi familia y si, estoy metido en un grupo de WhatsApp con más afectadas en España y estan en proceso de montar algo.
De nada 
Conocia la enfermedad de oídas pero no conocía a ninguno que la tuviese, mucho ánimo.
Por si alguien quiere info más amplia de la enfermedad.
Ahora que lo he leído ahí, yo no tuve pulso en el brazo derecho en un par de ocasiones, la enfermedad en inglés se conoce también como pulseless disease
#1 Tampoco es tan raro, la tiene mi padre en la ahorta justo a la salida del corazón y le empezó con 75 años, cuando lo normal es que te de antes de los 30. ¿Qué esperanza de vida te dan? O mejor dicho, ¿puedes llegar a viejo sin problemas con la enfermedad esta?
#26 Seguro que es un Takayasu? Esperanza de vida plena si me observan continuamente y problemas puede dar muchos pero ya te digo si esta controlada no debería de pasar nada
