Sam Berns, el adolescente con cuerpo de viejo

E

Sam Berns se sentía afortunado con los padres que le habían tocado en la lotería. Ciertamente lo era. Se dedicaron los últimos 15 años de su vida a buscar un tratamiento que mantuviera a Sam con vida más allá de la adolescencia. Había nacido con una enfermedad congénita, progeria, que le hacía envejecer a pasos agigantados a pesar de su minúscula estatura. Vivió 17 años, una edad considerable para alguien con una alteración genética que se da en uno entre 6 millones de nacimientos.

Los padres de Sam Berns, ambos pediatras, crearon la Progeria Research Foundation en 1999, organización que confirmó el fallecimiento del muchacho el viernes pasado.

Nació en Providence (Rhode Island) y le diagnosticaron la enfermedad cuando apenas tenía dos años. Su cara era la de un anciano y las manos y las piernas estaban deformadas por la artrosis. Eso no le impidió ser un chico animoso y participar en la vida del colegio.

Life According to Sam (La vida según Sam) es el documental que, grabado durante tres años, ha quedado para que podamos hacernos una idea de lo que significa que el cuerpo vaya por un lado y la mente por otro como algo normal. Nada de compasión barata. Si Sam permitió que las cámaras lo siguieran de los 13 a los 16 años fue con una condición: "No me he mostrado ante vosotros para que me compadecierais. (...) Lo que quiero es que me conozcáis. Esta es mi vida".

"Ya está", anunciaba orgulloso en su clase de matemáticas cuando resolvía un problema. Le gustaban las ciencias, los cómics y el escultismo. Pero su gran sueño era tocar la caja en la banda del instituto de Foxborough, donde vivía. Había un pequeño problema: el tambor pesaba 18 kilos; Sam, 22. Sus padres, esos que le habían tocado en la lotería, encontraron a un ingeniero que le fabricara uno de dos kilos. Sam pudo desfilar.

Documental con seguimientode su vida

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Kreidmar

No apreciamos lo que tenemos hasta que lo perdemos. Una lastima lo de este chaval, pero es la lotería de la vida :/

Descansa en paz hombrecito.

1 1 respuesta
AnGerFist

Que duro macho, una vez más nos damos cuenta que algunos problemas que nos amargan la vida no son nada con lo que les sucede a otros.
DEP2

1 respuesta
hDs92

Realmente este es un hilo en el que todo el mundo vendrá a decir lo que dicen #2 y #3 .

no se puede constatar mucho mas que eso.

Desde luego /clap a la filosofía de vida del chaval.
DEP-

chanquete

http://es.wikipedia.org/wiki/Lorenzo_Odone

¿Nadie sabe la historia de Lorenzo Odone? ¿Y la lucha de su familia para encontrar una solución a su enfermedad?

1 2 respuestas
Kirindae

Como dice 4, todos diremos lo mismo. Se le veía un chaval con ganas de vivir, DEP...

B

#5
Mira, me bajaré la película. Gracias por la aportación de datos. Yo personalmente no sabía nada.

Tengo que mirarme aún el documental "Raras pero no invisibles" que hay colgado en youtube que cada poco twittean en los perfiles que sigo. Quizás está ahí:
"Progeria (del griego pro, "hacia, a favor de" y geron, "viejo" ) es una enfermedad genética de la infancia extremadamente rara, caracterizada por un gran envejecimiento brusco y prematuro en niños entre su primer y segundo año de vida. Se estima que afecta a uno de cada 7 millones de recién nacidos vivos"

Uno de cada 7 millones. Parece "poco", pero si somos 6.000 millones, aproximando han habido 1.000 casos como éste. Chungo que te toque, se te pasan todas las ganas de tener a otro hijo de forma natural. Adoptas a un sanote y fuera.

2 respuestas
T-1000

RIP

1 respuesta
TeKaLe

DEP

chech0s

rip

sansilee

Vaya putada nacer con eso

D

D.E.P

no quiero imaginar lo terrible que debe ser saber que desde que tienes uso de razón te queda poco tiempo de vida

hP

dep

Gatopardo

oye una cosa: podemos llamarlo progeria y tal que existen internet, libros de medicina... las cosas mejor por su nombre. con la de casos similares que han habido en youtube, los periodicos, etc

leo el título del hilo y parece un cartel de circo ruso xDD

B

Ahora estaba leyendo una entrevista a Manel Esteller, y justo mencionan PROGERIA. Putas coincidencias xD:
http://static.ow.ly/docs/RP_2014_01_13_1Oj9.pdf

STAN

Progeria... putisima mierda de enfermedad

B

Lo dicho... el chaval se muere pero nos deja un brutal mensaje sobre lo corta que es la vida.

Descansa en paz, amiguito.

BioGnomic

#7 Anda, ese ejemplo me lo pusieron a mi en una clase de Bioquímica, y quería ver la peli. Hace cuatro años de eso, a ver si ahora la veo XD

1 respuesta
B

#18
Sesión de cine bioquímico en MV ya.

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xavocs2

Lo que me ha impresionado son esas ganas de vivir y esa alegría sabiendo que vas a morir... /clap por él y también por los padres

B

¿hay progerias negros?

1 respuesta
Soulnight

Me ha encantado su discurso.

MGM

#5 Yo si la conocía y he visto la película. La recomiendo. Una muestra de superación. Y lo de este chaval una pena. Es admirable y ejemplar sus ganas de vivir, de verdad que si.

B

#21
En la wiki dice 97% raza blanca.

wiFlY

#7 Lo de adoptar siempre lo he considerado una opcion con bastantes papeletas en mi futuro... aunque sinceramente, tal y como esta España ahora mismo es jodido adoptar... sobre todo mucho mas jodido que antes.

LaChilvy

Me he visto el video y me ha emocionado, que forma de mirar siempre al futuro esperando algo bueno, siempre positivo... Que grande.

Dep -_-

-marcOs-

#8 tantas mierdas de hilos sobre ciencia y la vida humana que te curras con copypasteos exagerados y en este thread solo eres capaz de aportar "RIP" ?

en lo que corresponde a la noticia, nunca habia oido hablar de esta enfermedad y mucho menos del chico en cuestion, pobre el y sus padres, no ha tenido que ser facil llevar esa vida pero seguro que estan orgullosos de lo luchador y positivismo que tenia su hijo. una pena, DEP.

xuse92

muy impactante, madre mía, hay gente que por hacer el imbécil pierde la vida (beber + conducir, meterse en follones duros...) y este pobre chaval con mil ganas de vivir, con dos cojones pelea.

GG amigo

AgS

Resulta algo chocante ver a una persona de sus características físicas sentada sobre ese sillón dando una conferencia y pensar que ha existido, parece un despliegue del mejor equipo de FX.

DEP, a veces la vida le perdura a quien no la merece.

VENTURIN

Lo jodido del tema es que tenemos medios para meter mano en la genética hasta para elegir el color de ojos que tendrá nuestro hijo, pero es ilegal inmoral y blablabla.... y por eso si tu madre tiene unos genes que podría transferirte y joderte la vida pues hay que joderse con la lotería genética cuando se podrían evitar este tipo de enfermedades hereditarias

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