Crohn & EII | Puteados mediavida

algún médico te ha propuesto dieta cetogénica o scd de ch específicos (verdura legumbres pero no cereales) ?

Ánimo y fuerza

Da la sensación de que estas enfermedades están aún en pañales, en cuanto a información y pautas se refiere. En mi caso estoy con un brote leve de colitis ulcerosa, y no sabía (lo acabo de saber por tu historia) que en algún punto acabaré ingresado.

En mi caso los brotes solo aparecen por estrés (emocional, personal, laboral, etc), pero si no fuera por este, estaría normal (con la medicación crónica, lógicamente, pero con poca dosis).

Mucho ánimo, es muy importante que te desahogue y te apoyes en el resto, a mi parecer son enfermedades más duras de lo que parecen, anímicamente.

Me lo detectaron hace 10 años que empecé a cagar sangre a raudales, que susto me dio tenía cumplidos 22 años o apuntó de cumplirlos lo pasé fatal casi un mes en el hospital, el cuatrimestre entero de la universidad a la mierda.

He estado 2 veces en el hospital.

El 90% del tiempo estoy bien, pero el 10% restante, diarrea mucho dolor en el recto. Llevo años que me duele osea no os podéis imaginar lo que me duele estar en la oficina y no poder aguantar ni dos minutos el tener que ir al baño.

Lo peor de todo es que tenía asumido que era así siempre y resulta que era porque me estaban dando mal la dosis de medicación.

Con mi peso tenían que ser 5 de inmurel y estaba tomando 3.

Llevo 2 meses con 5 de inmurel y dios nunca había estado mejor. Ahora puedo aguantar el no ir al baño al instante.

En general me pongo misimo con el estrés , lo noto muchisimo

Me alegra ver un tema de esto

#7 pues lo de la fiebre parece ser que es por la propia inflamación que te ocasiona el brote... Me han descartado infecciones de otro tipo etc. El problema es que nunca me había llegado a dar fiebre hasta ahora pero debe ser "normal"

#13 gracias por todo, se nota tu experiencia en esto y ayuda!
He ido que infliximab le ha mejorado la vida a mucha gente, sobretodo con afectación perianal como yo... Nose si tomaran esa vía o intentarán aguantar imurel a ver si la cosa remonta. En todo caso no le tengo miedo al inlixi, que todo sea por mejorar!

Soy otro veterano como @Kaiserlau , yo llevo para ser exacto 26 años.

Empecé a los 12, creían que era cáncer porque me salieron bultos en la tibia en ambas piernas. Llegué a urgencias y me ingresaron. Ahí tras muchas pruebas me diagnosticaron (en aquella época la tasa de enfermos era 1 de cada 10.000) y a partir de ahí el calvario.
Desde los 12 hasta los 18 de brote en brote, tomando 13 pastillas al día entre mesalazina (en sus distintas variantes), corticoides, ácido fólico, hierro...
Lo peor, tener un físico de mierda, sin fuerzas, no puedes hacer lo mismo que el resto porque literalmente te cagas encima.

Llega la época del Imurel y la enfermedad se estabiliza, pero comienza la fiesta, el alcohol y la autodestrucción (si sólo voy a vivir una vez, pues voy a hacerlo a tope, total soy joven, ¿qué me puede pasar?).

Pues eso, muchos años saliendo y bebiendo me pasan factura y termino en el 2009 en el hospital una primera vez, me hacen dos transfusiones de sangre y descubren que tengo una fístula que conecta el duodeno con el colón transversal. Soy un caso raro.
Deciden que me van a dar un biológico para que la fístula se cierre. Tras un mes ingresado me dan el alta y a la semana la fístula me revienta de madrugada.
El dolor fue indescriptible, aunque no iba a ser lo más doloroso.

Me desperté de la operación de urgencia intubado después de haber estado en coma inducido un día y pico. Lo primero que comprobé es si me habían puesto bolsa y efectivamente, tenía una ileostomía. Tras otro mes en el hospital me dieron el alta, no sin antes volver a poner en duda si tenía cáncer, y ya me dijeron que la bolsa era temporal.
Ese verano del 2009 fue lo peor con la maldita bolsa puesta. No la quiero volver a llevar puesta en la vida. No es cómodo, en cualquier momento se te puede despegar y te llenas de mierda, hacer deporte es complicado, nadar es un coñazo, en fin. Quien diga que no le importa llevarla es porque no le queda otra y se ha mentalizado.

Desde el 2009 vivo con medio colón, sin íleon y sin ciego. Todo ha ido a mejor, no he vuelto a tener brotes.
A principios de año me han cambiado de medicación de Imurel a Adalimumab, que me lo inyecto en casa.

He de decir que durante todos estos años de enfermedad nadie me ha dado una pauta de qué comer o qué no comer, que al final lo he tenido que ir descubriendo yo a base de prueba y error.

Respecto a tu caso, la estenosis se solucionaba de 3 maneras (llevo mucho sin leer foros de enfermos):
1) Te duermen, te meten algo que hace que el intestino se expanda.
2) Cirugía, te extirpan la parte estrecha, vuelven a empalmar el resto y tirando.
3) Con medicamentos esperando a que baje la hinchazón de esa zona.

Mucho ánimo, la estenosis dicen que duele bastante, pero hoy en día seguro que las soluciones son rápidas y sencillas.

Hay cosas en la alimentación que tenemos comunes pero otras q cada cuerpo es un mundo.

La fritanga y el alcohol nos afecta a todos, pero todos hemos sido jóvenes (espero seguir siéndolo) y todos hemos querido beber.
El vino tinto es astringente así que dentro del alcohol es lo q mejor me sienta, 1 cerveza bien, dos fatal. Y el tinto de verano tb lo tolero bastante bien.

Cosas q me hacen ir al baño directo:
La sandía, mira q me gusta pero es comer y directo.
La horchata tb me cae muy pesada.
Y el café ya ni comento, mi último café fue hace 4 anos y dije nunca más.

#25 Me sonaba a mi algo de un globo que lo hinchaban dentro de tu intestino para conseguir la dilatación, pero estoy hablando de que esto lo leí en el 2006, entiendo que de aquella época a ahora habrá más técnicas y mejores.

Entiendo que le tengas temor, pero aún llegados a ese punto de la cirugía, yo no lo veo mal. Te quitan la fuente de tus males y si todo va bien, vives mejor.
Es una putada la operación y la recuperación, pero hoy en día que todo lo hacen con laparoscopia es mucho más sencillo y menos engorroso.

En mi dieta no hay nada de picantes (a parte no me gustan), ni comidas muy especiadas.
Alcohol desde la operación nada o casi nada, como mucho una copa de higos a brevas o en alguna ocasión que me ha apetecido.
La comida en restaurantes sé que me va a sentar mal, así que pido lo que me apetece y me preparo al día siguiente para echarlo todo.
Es curioso porque a mi la manzana me encanta y me sienta genial, pero sin embargo llevo sin comer años cítricos (naranja, mandarina, etc).
También tomo lácteos (leche sin lactosa y yogures) porque al haber tomado tanto corticoides había perdido masa ósea y los lácteos son los que más calcio aportan (a parte de pastillas).

Cada uno es un mundo.

Edit: #26 Yo tomo 3 tazas de café al día xD. Aunque es verdad que tuve una época (años) en la que sólo tomaba manzanilla y nada de café.
#27 No y no tengo paciencia, soy nervioso por naturaleza, muevo las piernas constantemente, no puedo parar quieto ni antes de dormirme.

#27 Yo también soy una persona muy nerviosa, he probado yoga, acupuntura, dietas muy estrictas...

Y te puedo decir que nada... Es cierto que la relajación o controlar el estrés ayuda como a cualquier persona, pero te puedo asegurar que al menos en mi caso cuando me tiene que dar me da.
Y si tengo que achacar a un motivo que no sea nervios es el cambio de tiempo. Siempre, siempre me coge un brote de menor o mayor intensidad en primavera, no falla, es cambiar el clima y se me va directo a los intestinos.