He estado buscando post antiguos míos en un foro de Crohn y he encontrado que había bolsas de 1 pieza (las que te dan en el hospital) y de 2 piezas (la cabeza que se pega alrededor del estoma y la bolsa en sí que en mi caso se encajaban).
Buah, la de viejos recuerdos que he encontrado en un rato. Cómo pasa el tiempo.
Gracias a dios he mantenido a raya el Crohn desde el 2009, sin brotes.
Ánimo a todos, es una lucha constante esto pero se puede llegar a tener una vida "medio normal".
#267 Pensaba que con el Crohn también la teníais que llevar, un antiguo compañero de curro estaba jodido y la tuvo que llevar. Ya iré diciendo para futuros casos con la colostomía
#268 Gracias! Pero la verdad es que lo he llevado bastante "bien", obviando el día de dolores que me retorcía como un pez fuera del agua.. mentalmente bien, haciendo conforme el cuerpo quería hacer cosas mientras estuve haciendo el tratamiento de quimio
#269 La operación es este jueves, quizás no me explique bien jaja. Ahora estoy tomándome ya el preparatorio para evacuar todo el sistema digestivo. Gracias por la info, si, mi hermano trabaja de mantenimiento en un hospital y le dijeron que había una crema para que no se irrite la piel donde va el adhesivo, y sobre el cinturón me dijo la enfermera para la piscina/playa.. pero también puede ser un buen truco para cuando salga a caminar y así.. me dijeron que me espabilarían rápido en el hospital, y que cuando me vaya a casa poco a poco vaya saliendo a caminar
Por suerte dentro de lo que cabe yo tengo el tumor a 10 cm del ano.. si hubiera estado mas abajo tendría que llevar la bolsa de por vida
#270 Gracias compi!
#272 Después de 4 dosis y 2 años, he dado positivo.
En principio ha sido una tos seca, tener el pecho como "vacío" cuando toses, un poco la tripa hinchada y sin ganas de comer y seguramente febricula por las noches aunque no me he tomado la temperatura.
Me puse hace 2 viernes Infliximab, al menos me lo pude poner, que quizá con covid me tienen que poner en un sitio especial del hospital de dia para ponerme el chute.
¿Vosotros habéis tenido un covid mas chungo?
#273 A ver más que el de mis amigos sí, porque ellos como si nada un poco de fiebre el que más tuvo, yo estuve dos días a 39 y me asusté, luego una semana muuuy cansado, durmiendo casi 12h diarias (cuando suelo dormir 7 aprox).
Y ya, nada del otro mundo de asustarme por la respiracióm y tal.
ah y lo que dices de nada de apetito, tb por aquí, incluso recuerdo nauseas al ver comida.
Yo hoy tendría que haber ido a vacunarme (4ª dosis), pero de momento voy a esperar porque me voy a ir de viaje en verano y prefiero tener el chute fresco.
#273 Yo lo pasé en la primera ola y joder, entre el dolor de cabeza, el dolor muscular en las piernas y que me ahogaba haciendo ejercicio pasé el 2020 regulero porque se me extendió mucho en el tiempo.
Yo me puse 2 la última el junio pasado y no me vuelvo a pinchar, he estado pocho de vez en cuando y con ciclos de corticoles (xD) de vez en cuando, lo cuales te bajan las defensas, pero no me he puesto malísimo ni nada, he estado esta semana en Barcelona rodeado de gente a saco con besos, abrazos y demás (falleció mi madre) y nada no me contagio.
Por cierto, lo que comenté sobre (probióticos), me equivoqué, son antibióticos, en este caso la Riflaximina y Metronidazol. Ambos para combatir la diarrea y para inducir la remisión en caso de brote.
hay varios estudios controlados que muestran que Metronidazol y Ciprofloxacina, usados aisladamente o combinados, con o sin terapia convencional, son una alternativa útil para inducir remisión de las crisis de esta enfermedad. Su efecto parece ser mejor en caso de colitis o ileocolitis.
Vaya que al final el tema es que en Hungría parece que van con mucho ojo por los posibles efectos adversos a largo plazo.
Actualmente estoy con budesonida, la riflaximina y la pentasa con un brote casi controlado. A la espera de los biológicos.
#274 Yo tanto como nauseas no, pero el tener poco apetito o tener todo el rato como medio dolor de tripa e hinchado si.
#275 Mucho ánimo compañero.
#276 Yo noto mucho el dolor muscular, sobre todo de espalda, y creo que mas cansancio, porque con el Crohn tengo un cansancio flipante.
#277 Lo que dices es cierto, yo cada vez que tengo medio brote, o tengo un poco de pus en la fistula o me sangra mas de lo normal, me dan un chute de Metronizadol y Cipro durante 1 mes para que baje y ya nada hasta que vuelvo a ver a mi doctora y ya me dice si voy mejor.
#277 Siento lo de tu madre, mucho ánimo y a llevarlo lo mejor posible que los estados de ánimo malos nos hacen mucho en nuestras enfermedades.
Justo el lunes escribí lo de que no había ido a vacunarme de la 4ª dosis ( #276 ) y ha coincidido que mi novia lo ha cogido y yo también, no sé si porque me lo ha pegado ella o porque he empezado a hacer vida más normal tras 2 años (ir a una cena en un restaurante cerrado en vez de terraza + fiesta porque se había casado un amigo).
Me da bastante rabia que a la primera de cambio lo haya cogido, pero también es verdad que mi novia no lo había pasado (supuestamente) y si lo ha cogido ella era normal que yo también al tener las defensas por los suelos.
Los síntomas de este covid se parecen más a un catarro si no fuera por el dolor articular y muscular de las piernas, incluso por la noche.
El resto de cosas pues lo típico: garganta tomada y con dolor, que se pasa un poco a los oídos, tos, mocos y cansancio. He llegado a 37º pero no he tenido fiebre.
La diferencia con el de la primera ola es el dolor de cabeza y el dolor que tenía en los pulmones y que tardó bastante en quitarse.
Me han retrasado la medicación (Amgevita) 10 días desde comencé con síntomas y me han mantenido el Imurel.
Hoy me he estrenado con biológicos, 4 chutes en las patas, en dos semanas otros 4 y si todo va bien, un chute cada 3 meses.
#280 Grandes noticias, yo desde que me chuto biológicos, de lujo. Aunque yo me los pincho en la barriga (no sé si tenga algo que ver con el fármaco)
No tengo mucha idea de biológicos. He leído que crean tolerancia y que en un momento dado dejan de funcionar, que es mi mayor reparo. ¿Es cierto o he oído campanas?
Estoy un poco decepcionado con el tema del biológico, de hecho en vez de ir a mejor estoy empeorando y eso que tomo corticoides(budenofalk, son de chichinabo la verdad), pensaba que sería algo inmediato o que notaria alguna mejora, pero nada de nada.
El martes que viene me meten otros 4 chutes adalimumab, espero empezar a notar algo.
¿Suele tardar tanto en hacer efecto?
#285 A mi me tardaron 2 meses y medio, ten paciencia!
Ten en cuenta que al principio son los chutes de impacto, y luego el mantenimiento
#286 Si, eso lo entiendo, de hecho la primera semana fueron 4 la semana que viene otros 4 y luego uno cada semana para luego pasar a cada 3 meses, o algo así me comentó la doctora.
Es que soy muy impaciente y tengo unas ganas locas de dejar los corticoides.
Thx
#285 Yo con el Humira intramuscular no noté absolutamente nada y eso que estaba intensificado y me pinchaba cada semana. Me cambiaron al infliximab endovenoso y aunque sea un coñazo tener que ir al hospital a ponermelo lo prefiero mil veces.
Ya sabes que cada cuerpo es un mundo en esta enfermedad pero a mi uno me ha ido genial y el otro nada.
Lo de que los tratamientos con esta enfermedad sea “mientras funcione, adelante” es una mierda, de verdad. Mi reino porque esté igual de estudiada que la diabetes.
#289 Vaya, acabo de buscar Humira y es lo que me están pinchando a mi, espero que me sirva.
Me he puesto a mirar el precio y he dado con esta web 6000$ la dosis Cupones y precios de Humira
Que suerte tenemos de vivir en Europa, tener esta enfermedad en USA tiene que ser una alegría que no veas.
Dios infliximax a 17000 la dosis
4 meses me tardo a mi en hacer efecto adalimumab, aún así a la que me paso comiendo o hago deporte se me inflama y me duele
#291 yo he leído 12k lo que cuesta al año
Aquí otro crohnuser con chute de infliximab cada 6 semanas 
#293 lol pues con la buena fama que tiene Infliximab y siendo más barato, no entiendo como no me lo han puesto directamente.
Supongo que esos precios son para USA (los que yo puse) y allí se flipan.
Lo mío no es Crohn pero es una autoinmune también, hace 2 meses tuve una isquemia en el brazo derecho (tuve una ya en 2020) por ambas pasé por quirofano y hace 1 mes tuve 3 micro ictus todo debido a mi enfermedad y me estan cambiando medicación (de biológico tomo Infliximab antes cada 8 semanas ahora cada 4) he perdido fuerza, control y sensibilidad en el brazo izquierdo, estuve 13 dias ingresado la vez que más he estado y me tienen ahora como una puta cobaya xD me van a hacer pruebas genéticas y mil movidas más, tengo 35 y me diagnosticarón con 30, menuda manera de llegar a la que se supone mejor época de la vida según la peña 
#295 Ánimo.
El otro día en mi visita con la doctora me dijo que solo hay 4 tratamientos, yo pensaba que había más WTF.
Sigo esperando que me haga efecto el Humira, he tenido que tirar con todo lo que tengo para detener un brote y estoy un poco harto de meterme enemas y corticoides, con el budenofalk llevo 3 meses, suerte que es flojo y no da muchos problemas, pero el immurel me genera muchos problemas de riñón, cólicos frescos.
Si no recuerdo mal, la doctora me dijo que tardaba bastante en hacer efecto, unos 2 meses o más. Bffff
También me estoy dando cuenta de que tengo picos de ansiedad por la enfermedad (o lo que sea) y me da por comer como un gorrino, hoy me he zampado 5 bollos 
estoy de bajona.
No sabía que existía este hilo. Yo llevo con Colitis Ulcerosa desde 2014, perdí un cuatrimestre entero de la universidad porque estuve una semana ingresado cuando me lo diagnosticaron (estaba en brote gordo, pero yo que iba a saber), más aparte el poco tiempo que le pude dedicar a los estudios tanto antes (me encontraba fatal, pinchazos constantes) y después por lo rallado que me quedé.
He pasado por muchos medicamentos. Es una enfermedad muy personal y que la procesión va por dentro, cada caso es un mundo. En el mío, el 95% del tiempo estoy bien, y es una suerte. No he tenido que volver a estar ingresado. Eso no quiere decir que no haya tenido brotes. Realmente, llevo con actividad estos 8 años. Solo que los últimos es muy muy leve.
Hasta que no dan con tu medicación ideal y tú vas pillando tus hábitos, conociendo tu enfermedad, y llevándola bien, no empiezas a estar bien. En mi caso empecé tomando Mesalazina, después le sumaron Imurel. Estuve así unos años pero la actividad seguía y al ser tan joven mi especialista me puso los biológicos, me dijo que era importante que aunque yo me sintiera bien, la inflamación por dentro estuviera controlada y la mucosa acabara cicatrizando, para evitar problemas en el futuro.
Empecé con adalibumab pinchado en el estómago en casa, cada 2 semanas. No me servía. Me pusieron infliximab en 2019 y me he tirado 3 años buenos, la verdad, pero he acabado generando resistencia por anticuerpos, lo cual parece que es relativamente “común”. He encontrado este hilo porque me aburría, hoy he empezado el tratamiento con Vedolizumab, que se supone que va de puta madre y es más moderno, sin efectos secundarios (tampoco tuve nunca ninguno).
De todos modos, es clave conocer cómo toleras tú la enfermedad y saber qué cosas puedes y no puedes hacer, comer, etc. En mi caso nunca me ha limitado en nada, por mi mentalidad y por suerte también. De todos modos sigo buscando mi medicación adecuada y hay otra gente que ya la ha encontrado. Mi médico dice que en unos años está convencido de que tendrá cura, por cuanto se está investigando y como ha cambiado esta enfermedad y el Chron en los últimos 20 años.
Yo no he perdido nunca peso, solo en el primer brote, ahora mido 1.78 y peso 77 kilos, pero bastante musculado porque hago gym y llevo una dieta de auténtico bicho.
Los primeros años son jodidos y toca asumir, pero es una cuestión mental, una enfermedad normalmente te limita lo que tú le permitas (dentro de unos márgenes). Dónde peor lo he pasado ha sido lo típico, en atascos del coche, conciertos, día de playa, reuniones presenciales del curro, exámenes cuando la uni… es muy mental, sobre todo ese momento de pensar que vas a necesitar un baño aunque seguramente no te haga falta, pero ese estrés/nervios hacen que realmente creas que tienes que ir. Por suerte nunca he tenido un accidente, ya entendéis a qué me refiero.
Lo que peor he llevado, los meses que tuve que tomar, en dos ocasiones, Prednisona (corticoides en pastilla) para cortar dos brotecillos en 2017 y 2020. Me jodio más eso que los síntomas de mi enfermedad, que en mi caso han sido pocos, incluso en esos brotes. Los putos corticoides te hinchan la cara un tiempo, retienes líquidos, el corazón te va a 1000 por hora cuando estás acostado y apenas puedes dormir, un desfase. Que puto asco de medicamento, que ganas de dejarlo tenía, encima hay que dejarlos muy muy poco a poco bajando la dosis y cada día era una cuenta atrás. Eso si, desde que te tomas la primera pastilla se acabo el brote y comes como un animal, eso hay que reconocerlo.
Si alguien está tomando el Vedolizumab que me hable por privado o por aquí y me comente sensaciones.
Un abrazo a los que estén en mi barco o en otras embarcaciones similares!!!
#297 En lo mental lo comparto 100%, mis brotes algunos de ellos han sido moderados y me he llegado a tirar 3 semanas ingresado.
El humira(el que te pinchas tú mismo, no me funcionó nada). El infliximab es el tratamiento que mejor me ha ido y me va, eso sí, estuve 2 años cada 4 semanas y ahora cada 6.
"Accidentes" he tenido 3 en 17 años, se quedan grabados en la memoria pero tienes q vivir con ellos. Aprendes a llevar una palangana en el coche por si te pones nervioso con la caravana y cosas así.
Dejé Barcelona precisamente por eso, ahora vivo en las afueras, llego a todo en 10 min y evito bcn a toda costa.
Buenas a todos otra vez, ¿cómo vais?, saludos a los nuevos descubridores del hilo.
Una pregunta, a principios de mes me tocó revisión, llevo desde agosto con Humira cada 2 semanas y me va bien, excepto unas molestias en el ¿hígado?, lado derecho por debajo de la última costilla +o- y que el ´ácido fólico se me bajó y estoy con suplemento. También decir que me han bajado la dosis de imurel a 1 chufla al día.
¿Los que tomáis suplemento de ácido fólico, lo tomáis constantemente o solo lo que dure la caja?, no sé sí seguir cuando se me acabe la caja que me prescribió el médico o dejarlo ahí.
Eso sí, para febrero a cantar a duo el "soy minero" con el médico, que me toca colono.
Saludos y felices fiestas.
#299 Que no sea nada, yo la tuve en julio y los putos sobres han hecho que le coja asco al sabor a mango hasta a saber cuándo. Lo del ácido fólico en principio lo deberías tener pautado en tu tarjeta sanitaria, si te salen más tendrías que seguir con el tratamiento hasta que se acaben.
