Crohn & EII | Puteados mediavida

Erterlo

#300 Es que no vivo en España, de todas formas la ultima vez que me pasó si fue en España y solo me dieron para un mes. :man_shrugging:

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Thanat0s

#299 Yo he tomado bastante tiempo ácido fólico, no creo que con un mes sea suficiente, pero a saber qué considera tu médico.

El martes tuve colono, el resultado es que estoy un poco peor de lo que estaba hace 2 años y tengo estenosis en uno de los empalmes que me hicieron en la intervención del 2009 (me quitaron parte del colón transversal y descendente, ciego e íleon).
El médico que me ha hecho la colono me comentó que quizás mi médico quiera dilatar la estenosis pffffffffff.

Nunca me han tenido que hacer nada de eso, pero entiendo que tendría que volver a hacer preparación como para una colono, sedación, tubito con globito que se hincha, dilata lo que tenga que dilatar y tirando. ¿Correcto?

Y pal 2023 me he propuesto correr una maratón, este año me he hecho una media sin problemas, a ver qué tal va :D

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Mushrooman23

#299 yo tomé ácido fólico solo lo que me duraron 2 cajas (si mal no recuerdo) y nunca más lo he vuelto a hacer. Eso sí, lo tomaba cuando tuve un brote duro (de sangrar 6 meses seguidos).

Espero que todo vaya a mejor y puedas recuperar tu bienestar.

Un saludo a todos y felices fiestas!

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7sega7

#299 Yo llevo tomando ácido fólico desde que tuve déficit en uno de mis análisis, y desde ahí, aunque me acabase la caja y ya en los análisis me salía mejor, mi doctora dijo que no hace nada malo el ácido fólico asique que lo siga tomando. Llevare así fácil 3-5 años tomándolo aunque este ya bien en los análisis.

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Kaledros

#301 Pues es raro, el ácido fólico es como el hierro, te lo dan para meses porque cuesta rellenar las reservas (o eso me dijo mi especialista).

15 días después
Death87

Hola alguno de vosotros, ha preguntado alguna vez a algún dietista/nutricionista la toma de creatina con EII?
O alguno tomáis y que tal os sienta?

2 respuestas
Retourned

#306 Llevo un año tomándola y sin problemas. No tiene nada que ver con estas enfermedades, además se ha demostrado que la creatina es muy beneficiosa a muchos niveles, no solo en tema gimnasio sino cognitivo, etc. Yo la tomo por las mañanas al desayunar, 8gr de creatina monohidrato con medio vaso de agua.

1 1 respuesta
Death87

#307 Gracias, había leído eso que incluso hace una especie de protección pero por otro lado que igual tb te podía provocar malestar gastrointestinal. Estoy dándole bastante caña al gym últimamente y había pensado en tomar 5gr al día para probar que tal.

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Retourned

#308 No te preocupes, toma 1gr por cada 10 kilos de peso, y no hagas ciclos de carga o descarga ni cambies los gramos. Alcanzarás la saturación con el paso de los días y ya perfecto. Ten en cuenta que si yo por ejemplo que peso 77 kilos me tomo 5gr no me sirve de nada porque no voy a alcanzar la saturación y la creatina tiene efecto cuando tienes las reservas a tope y de ahí pasas a consumirla al hacer esos esfuerzos.

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Kaiserlau

#306 Yo también la estuve tomando durante una temporada, y mi especialista nunca me dijo que fuese malo. Y si no recuerdo mal unos batidos nutricionales que me recetaron cuando estaba turbopocho también tenían creatina. Sabían a pura mierda pero :/ mejor que no desayunar eran.

BaTS

Que envidia sana que podéis hacer deporte, yo como haga un poquito más que nada full inflamación

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Erterlo

#311 Lol, pensaba que era el único y encima no lo suelo decir para que no me digan que lo pongo como excusa. Arreglar el jardín (cortar césped + recoger hojas + cortar ramas) son 3-4 días de estar jodido o pillar brote.

El viernes fui a hacer mantenimiento informático a un centro que abre el lunes, me pegué 9 horas subiendo escaleras y chequeando equipos e impresoras...Ayer con unos retortijones de aupa.

El único "deporte" que soporto es salir a caminar, suelo hacer 2 horas al día, también puedo tirar de mancuernas, pero con poco peso, todo esto sin que me pase factura.

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Mushrooman23

#312 creía que el deporte venía bien para controlar los brotes!

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Retourned

Joder, no había oído nunca lo del deporte, de hecho mi digestivo me dijo que no me lo dejara hace tiempo, y me meto unas sesiones de casi 2 horas de gimnasio 4 días a la semana que no tienen sentido. Cero problemas, supongo que dependerá del caso. Yo precisamente lo que he notado que me hacía sentirme mal era el sedentarismo que he tenido hace unos años por temas de estudios/jugar PC.

EJ_Bullseye

Para el que crea en la posibilidad de que existen soluciones en la medicina alternativa, os pongo el enlace a al verdadero motivo de enfermedad de Crohn:

https://www.medicalmedium.com/blog/crohns-colitis-ibs

"La verdad sobre la enfermedad de Crohn:

Al igual que con la colitis, no todos los casos de enfermedad de Crohn serán iguales. En verdad, hay aún más posibilidades en cuanto a la respuesta para la condición de cada persona. La enfermedad de Crohn puede ser viral, bacteriana o ambas. Si la condición es viral, podría ser causada por el virus Epstein-Barr (EBV), que es un virus sobre el que he escrito extensamente en todos mis libros , especialmente en "La Sanación de Tiroides". Si la condición es bacteriana, la bacteria específica es el estreptococo. La enfermedad de Crohn en particular tiene una gran cantidad de metales pesados ​​tóxicos en juego en el tracto intestinal, especialmente mercurio. Los patógenos o metales pesados ​​tóxicos, o la combinación de todos estos factores, crean una inflamación crónica que es muy incómoda y, a menudo, dolorosa. Sin embargo, independientemente de la variedad específica de enfermedad de Crohn, colitis o Sindrome de Intestino Irritable con la que esté luchando, el plan de ataque para la curación es esencialmente el mismo. "

Está escrito por un médico que predijo hace décadas que el virus de Epstein Barr es el causante de la Esclerosis Múltiple, hecho confirmado por la ciencia a principios del 2022.

Yo mismo me he curado de Esclerosis siguiendo sus protocolos. Decenas de miles de personas se han mejorado/curado de sus problemas de salud supuestamente incurables (Alzheimer, Acné, Parkinson, Eczema, Lupus, etc...). Tiene publicado 7 best sellers del New York Times. Actores, modelos, y doctores apoyan sus teorías y se han curado con sus recomendaciones.

https://www.medicalmedium.com/endorsements

Yo mismo he sufrido diarrea crónica de adolescente, la vergüenza y el dolor que he pasado en el colegio y el instituto sin aparente explicación con la que he tenido que cargar solo la he conocido yo. Y ahora veo que mi sufrimiendo es compartido.

Pero para el que crea que es posible que haya una solución permanente a su problema ahí afuera, os recomiendo encarecidamente que os empapéis bien de lo que dice este médico.

Para el que crea que no es posible que haya un médico alternativo que sepa más que la medicina convencional actual, ignorad mi mensaje. No quiero añadir más dolor a vuestro sufrimiento.

19 días después
Thanat0s

Llevo unos días que no levanto cabeza, el sábado pasado terminé potando con un dolor de tripa horrible que no me dejaba dormir.

El domingo parece que mejoro, el lunes más o menos, martes mejor, miércoles por la noche otra vez horrible y el jueves por la mañana unos dolores mientras curraba que no podía más.

Creo que todo esto viene a raíz de la estenosis, como comenté en #302, en una zona y por x o por y debe estar inflamado y las estoy pasando putas para que pase por ahí la comida/caca.

De verdad que no tenía dolores tan fuertes desde el 2009 cuando me operaron, a veces tengo la sensación de que me va a reventar el intestino :S

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Erterlo

#316 ánimo, ¿no puedes ir de urgencia/visita y que te echen un ojo?

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Thanat0s

#317 En breve, un par de semanas, tengo ya consulta, pero como siga así voy a tener que pasar por urgencias.

Voy a cambiar a dieta blanda y sopitas a ver si ayuda.

Gracias por los ánimos!

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Retourned

A mi el inicio de año me trajo una gastroenteritis viral durante 3 días, que me acabó provocando un brote leve. Ahora corticoides 1 mes, pereza pero es lo que hay.

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Mushrooman23

#318 #319 mucho ánimo a ambos.

Con lo que tenemos yo no retrasaría acudir a urgencias, que luego sale caro!

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Rhaegar23

Animo a todos!

Me gusta saber que este hilo que cree yo hace un año y pico cuando me encontraba en el hospital comiéndome la cabeza ha podido ayudarnos a desahogarnos a muchos!!

Y ya aprovecho para contaros y preguntaros una duda que me ha surgido con un compañero de curro. Después de 10 años tomando imurel empece con él inflixi y vaya cambio. Llevo un año con él y no he tenido ni un síntoma, he engordado, ganado músculo y me encuentro muchísimo mejor. La duda que me ha surgido es cuanto tiempo puedes estar enchufándote esto mientras te vaya bien? Porque imagino que como todo, no podrás ni será recomendable estar toda la vida pinchándote cada dos meses ? No sé si alguno lo sabe

3 2 respuestas
Retourned

#321 Se supone que a no ser que generes resistencia al medicamento, a mi me pasó y generé anticuerpos a los 3 años de empezar, puedes estar muchisimo tiempo. No creo que haga falta ni cambiarlo, esto al final son mantenimientos de largo plazo para ganar estabilidad.

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Erterlo

#321 Joder, ya es casualidad que preguntes eso, ayer me tocaba colono y el médico muy contento me dijo que estaba de puta madre, ni rastro de la CU gracias a la terapia biológica(adalulimab o algo así) y que viendo el resultado seguramente me la retirarían para ponerme solo con imurel y la pentasa (supos y enemas).

Se me vino el mundo encima, en mi caso me pincho cada 2 semanas y como tú dices, me encuentro superbién, ni brotes ni nada, pensaba que esto lo podía mantener de por vida, pero tras lo que me dijo el médico pfffff qué bajón.

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Mushrooman23

#323 en mi caso, tras una colono también me dijo que estaba dpm, y que la enfermedad estaba inactiva, pero no dijo de interrumpir: más bien dijo de seguir así, porque se veía que funcionaba.

Los biológicos que no me los quiten (además que la pentasa, para el que padece de litiasis renal, aumenta el riesgo considerablemente).

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Death87

Llevo con el infliximab unos 7 años aproximadamente, mi colono de 2021 no había rastro de la enfermedad, pero en mi ultima analitica me ha salido la calpro algo elevada a 800 y me ha pedido una colono para ya. Lo odio 😭

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DevilJin

Los que estéis en Madrid, es normal que me hagan una analítica una vez al año?m

En Toledo me la hacían cada 4-6 meses

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Mushrooman23

#326 en Gran Canaria me la hacen cada 3-4 meses

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Erterlo

#325 A mí me mata la preparación, pero lo del propofol me mola enfermizamente xD, además me las hago en una clínica privada y cuando te despiertan te dan una manzanilla con miel y unas galletitas saladas que me saben a gloria xD.

#326 Fuera de España, voy a analítica cada 3 meses.

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DevilJin

#327 #328 ya me parecía raro un puto año sin análisis ni revisión ni nada

Thanat0s

#326 Cada 6 meses si estoy bien, cada 3 si estoy mal.

Pero he de confesar que llevo sin analítica desde antes del verano del año pasado, mañana me toca, 9 meses y tenía que haber tenido cita ya y me tenían que haber hecho la colono en 3 meses después de la cita de julio y me la hicieron en diciembre...

La sanidad pública en Madrid va como el culo.

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