Crohn & EII | Puteados mediavida

DevilJin

#330 es que me cagó en dios , he tenido que perseguir a los médicos para que me den la puta cita durante meses

En fin

Erterlo

Yo no tengo cojones de ponerme en manos de la sanidad pública Húngara, no os quejéis tanto xD 600€ la broma.

Aunque las biopsias salen gratis además de una tomografía computarizada.

Las visitas si son en la pública y suelo tener que esperar unas 3-4 horas hasta que te atienden.

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Kaiserlau

#326 yo voy cada 3-6 meses depende (ahora cada 6), lo que si que he tenido este año es resonancia y colo, he dado mas vueltas que un yoyo entre consultas, análisis, y resultados. Estuve años incluso cada mes con Imurel. Un poco coñazo. Supongo que también depende de tu medico y tu caso particular. No te rayes.

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DevilJin

#333 es que me he cambiado de comunidad al comprarme la casa en Madrid y el médico está siendo un puto lío, antes estaba desplazado y el especialista lo tenia en Toledo y era mucho más fácil

Ahora mismo estoy con dolores y sangrado en el recto por una especie de brote raro y necesito salofalk pero claro como te dan cita para dentro de 2 semanas pues hasta el lunes no tengo cita y el salofalk se me ha acabado así que nada cada vez que voy al baño eso es una escena de carrie

Pero nada que mi médico se conoce que ha decidido que hasta el lunes no pasa consulta

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Kaiserlau

#334 Uff no se, tu te conoces. Si estas muy preocupado, y ves que vas a peor o ves que tal, lo mejor es ir a urgencias. Creo que todos los que estamos aquí nos hemos visto en alguna de esas. A lo mejor es una fisura o algo menor en la parte final del recto, pero si te duele y tal, son 4 dias hasta el lunes. :sweat:

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DevilJin

#335 en principio la farmacéutica me ha dicho que me la vende sin receta pero el lunes tengo que llevarle la receta

Me jode más que nada que no entiendo porque durante dos días no está el médico de cabecera

Es un lloro sin más porque veo que desde hace un año las citas médicas tienen espera de una semana , Na no se cabreo

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Death87

#336 Dile a tu médico que te lo ponga en la receta crónico, yo tengo una serie de medicamentos que puedo ir a cogerlos cuando me rote.

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DevilJin

#337 pero no se supone que si no lo compras desaparece ?

Death87

Yo tengo mezavant, inmurel, salofalk (supos,Espuma), natecal (calcio), prednisona. Y lógicamente ni el calcio, ni la cortisona, ni la espuma suelo coger habitualmente pero cuando me hace falta por un brote voy con la receta y me lo dan.

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DevilJin

#339 no te mata el salofalk en espuma? A mí era como si me echara napalm

Le diré al médico que me lo ponga en la receta permanente

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Erterlo

#340 A mi también me sentaba mal la espuma, me producía unos gases putrefactos.

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DevilJin

#341 los supositorios al menos a mí no me duelen yo los recomiendo xD

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Kaledros

#334 Estoy igual, me mudé a Madrid desde Castellón hace un año y en julio tuve la revisión en digestivo tras una colono porque aquí no tienen ficha y con el informe de mi médico de allá no es suficiente, que es normal. Me dijo "te veo a final de año" y me salió la cita PARA ABRIL. Y encima en esta última dispensación me han dicho que se me ha acabado todo y que me tienen que renovar, mi doctora está de huelga y he conseguido una cita telefónica para la semana que viene sólo para que me lo renueven.

Al final haré lo que dice #337 y me lo pondré todo crónico, lo que tomo de normal (Mezavant e Imurel) y lo que tomo en brote (Salofalk, Clipper).

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DevilJin

#343 pero lo de la huelga en Madrid es como
Secreto no? No es oficial o si? Porque vamos yo flipo

El primer médico que tuve en Madrid cuando le pedía las analíticas me decía otra vez? Si te las hiciste hace 3 meses…

Y la que tengo ahora me parece una incompetente de la hostia

Ya me la ha liado varías veces una de ellas derivó en bronquitis , he leído que se puede cambiar de médico igual intento volver al médico que tenía antes de comprarme la casa en Madrid porque yo flipo , es que parece que le da asco ver a la gente

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Kaledros

#344 Es oficial pero no sale en la tele porque política. Pero vamos, el miércoles fui a mi centro de salud con mi cita todo feliz y de las 25 salas sólo pasaban consulta en una y no era mi doctora, así que me fui al mostrador a pedir que si alguien era tan amable de renovarme mi medicación crónica que me hace falta para vivir, si eso.

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DevilJin

#345 no si ayer me dijeron que mi médico no iba a estar ni ayer ni hoy y el lunes solo telefónicamente …

Erterlo

#342 Cuando los tengan sabor a menta me lo pienso xD

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DevilJin

#347 xDDDD

Death87

Jajajaja sí, la espuma es matadora, yo me la ponía cuando estaba fatal, es decir, en brote moderado o más, y era incapaz de aguantarla.
Me notaba tan inflamado por dentro q era ponerla y echarla, pero luego notaba q me había aliviado algo pq me cortaba el ir al baño un buen rato y podía descansar.

Yo lo que recomiendo mucho son los supositorios como dice el compañero, al más mínimo síntoma de estar un poquito tocado, uno por la noche otro por la mañana y sueño superar el amago de brote en unos días.

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DevilJin

#349 yo me lo pongo por la noche y voy corriendo a tumbarme porque lo tengo tan irritado que me dan ganas de echarlo , eso si a la mañana siguiente se ha ido el dolor y puedo aguantar hasta por la noche, una semana usándolo y ya todo bien

Pero la espuma, me cagó en su madre como echarme ácido en el ojete me dejaba tan mal que me quedaba ko del dolor

Al menos ya tengo los supositorios

7sega7

#322 Yo llevo desde que empecé en 2012-13 con infliximab y aquí sigo, sin apenas brotes, he ganado peso, mi enfermedad esta mas que controlada y parece que no hay rastro de crohn por ningún lado, aunque sigo teniendo las fistulas reguleras.

#326 Yo me hago análisis para mi doctora del digestivo y para el del riño, por la hipertensión, cada vez que tengo que verles, unos 3-4 meses suelo tener las citas para el digestivo, y el del riñón depende de lo bien o mal que vaya por la tensión.

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Erterlo

Mi CU me afecta a unos 50-70 cm del recto, lo que me funciona aunque es engorroso son los enemas, tengo unas 5 cajas en casa por si se da el caso.
Lo de la espuma, lo decía en serio, me producía gases chunguísimos, en serio, no los podía soportar y creo que es el imurel que reacciona raro y si tomo como antes 150mg la orina se vuelve chunguísima, voy a mear y al rato está todo el baño de color marrón, las sábanas con lamparones, los gallumbos igual..no mola nada. Suerte que ahora solo tomo 50mg.

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Kaledros

A mí la espuma me jodía porque con un enema manejas tú la cantidad que vas metiendo pero con el spray es todo de golpe y no había manera de que no entrase aire, que era molesto de cojones.

Retourned

Yo gracias a dios espuma nunca me he tenido que poner normalmente, solo 1 semana hace muchos años en un brote que tuve.

Kaiserlau

Yo de niño tuve que pasar por la mierda de la espuma y los enemas. Tortura, solo recuerdo dolor de esa época. Pero si no llega a ser por eso pues dep.

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Death87

#352 ostia pues a mí la orina me sale amarillo fosforito, es el inmurel 100% tengo miedo q toque los riñones pq los tengo jodidos me suelen dar.colicos y lo paso fatal.

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Retourned

Hostia pues leyendo muchas de las cosas que os pasan veo que tenéis muchas manifestaciones extra intestinales, aún teniendo la enfermedad controlada no?

Yo tengo 27 años, la tengo desde los 19, pero al margen de 3-4 brotes en estos 8 años, y de que en teoría siempre he tenido actividad (por eso han ido cambiándome la medicación hasta la que tengo ahora) nunca me he notado nada fuera del tema colon, ninguna otra cosa ni síntoma.

Supongo que habrá gente que tenga más efectos que otros

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Erterlo

#356 Depende de cuanta agua beba, pero como dices por defecto es muy oscura, por lo que entiendo imurel genera muchos residuos, yo voy a 2/3 cólicos por año, el último hace escaso un mes, una piedra pequeñita. Lo de los riñones, supongo que a la larga puede acabar jodiendo los riñones, pero en mis análisis todavía sale que los tengo bien + o -.

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Kaledros

#358 El año pasado tuve yo una piedra y la primera meada de la mañana o si estoy varias horas sin mear es un poco oscura, pero me he ido acostumbrando a beber mínimo litro y medio hasta en invierno y creo que me funciona.

7sega7

#357 Según mi doctora, la enfermedad nunca vas a tenerla controlada al 100%, siempre esta la posibilidad de que te de un brote por una cosa u otra. Tener nervios por lo que sea, te resbales y te caigas al suelo, o simplemente de pensar de que vas a tener un brote. Es tan físico y mental que te puede ocurrir aun teniéndola controlada.

Yo siempre creía que aunque no me doliese mucho la boca del estomago o la zona donde tengo el crohn, nunca he tenido un brote, pero al parecer si, si te duele la cabeza mucho ya puede ser un mini brote. Si te duele el estomago un poco por lo que sea, ya puede ser un mini brote.

He estado teniendo mini brotes todos estos años y yo sin saberlo, creyendo que un brote es cuando tengo que ir a urgencias del dolor.

A mi lo único que me pasa quitando dolores espontáneos, es dolor de fistula y sangrado.

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