Como trabajador en servicios sociales y extrabajador en una asociación pro SD, mi respuesta es no. Por algunos motivos que por aquí se han expuesto y por otros tantos que sólo se llegan a conocer cuando estás viviéndolo, en el día a día, tanto con los chavales como con sus familias.
Ya que paso por aquí, aprovecho para hacer spam sano.
Jamás de los jamases!! Y es un tema que he hablado con mi pareja.
Tego una prima con sindrome de down de 43 tacos (y no suelen tener gran esperanza de vida). El problema está en que sus padres son bastante ancianos y temen que al fallecer nadie se pueda hacer cargo de ella. Y es un follón!!
Que haces con ella?? Se la emplumas a una hermana? Hermano? Ahorras para que alguien cuide de ella cuando no estés?
Yo tengo una hermana con autismo diagnosticado de manera tardía. A los 17 estalló desde entonces sin saber que pasaba, sufriendo maltratos físicos y psicológicos por su parte, todo el día era el monotema de casa, (solo se hablaba de ella) , ha venido la policía a casa (para llevarse a que le metieran medicación porque claro nos hacía de todo con sus ataques de ansiedad) etc. Así hasta los 24 que la han diagnosticado y valorado, con un 51% de autismo, y no gracias a su PSIQUIATRA, con su informe no le habrían reconocido nada, fue gracias al de una asociación de asperguer, que los expertos leyendo se los dos informes decidieron valorarla dado el caso y viendo tantos años de dar vueltas.
Todos estos años su psiquiatra de zona (el jefe, no puedes cambiarlo), sin diagnosticar nada ni todos los psicólogos por donde ha pasado. Entre este percal, no saber que pasa y ver que tu hermana no es capaz de enfrentarse a la vida, encima te la jode ya que la pobre no sabe gestionarse es una putada.
Yo la quiero mucho, ahora esta más tranquila, pero vivir con alguien así, ver como no puede hacer nada.
Que por mucho que se hable de integración laboral, social, todo en el fondo en este país son eufemismos, no como en el norte de Europa donde se trata todo más con psicología medicación, tienen sus centros especializados pues la verdad, yo en España no tendría un hijo con una enfermedad genética, ni mental si lo se de antemano.
En mi caso para mi es muy duro tener que ver a mi hermana luchar por vivir y no puede aunque le ponga actitud, solo espero que lo consiga, pero en el día que falten mis padres, como no me vaya bien en la vida no me podré hacer cargo de ella si estos faltan, y pensar en eso me da escalofríos la verdad. Porque en estos años ya hemos vivido en un limbo muy jodido, ahora todo está más calmado pero aun así ya veremos cuanto dura, siempre va a fases mi hermana.
En fin yo no lo tendría de saberlo de antemano, la vida ya tiene suficientes mierdas
si no lo supiera pues lo tendría y lo querría al igual que quiero a mi hermana, aunque esta nos haya agredido maltratado, roto cosas de casa, nos intentara denunciar por maltratos falsos (rabia interna que tenía hacia nosotros) y más percales.
No que luego vienen y te tiran la casa sin previo aviso... https://www.youtube.com/watch?v=o_aJjLXY-HU
Hay un factor que creo que no ha comentado nadie y que yo tendría en cuenta: no es solo la carga para los padres, sino también para hipotéticos hermanos que pueda tener y que ellos sí que no han decidido nada.
EDIT: Justo lo comentan por aquí arriba, eso me pasa por no leer la última página xD
No. El mundo ya de por si demasiado exigente, física e intelectualmente, para exponer a mi hijo con una deficiencia importante.
Me costaría pero se que al final lo haría.
El mundo es una mierda para personas "normales" para uno con sd ni me lo planteo. Si lo sabes y aun tienes tiempo de abortar sin muchos riesgos, cualquier cosa que digas no tendra validez sino lo haces.
me imagino al ver lo que se llega a comentar aqui que cuando veis un aparcamiento para minusvalidos pensais... pero que hijos de puta que tienen un aparcamiento para ellos solos, o cuando veis una rampa .... que hijos de puta que tienen una rampita para subir, encima que van en silla de ruedas, que no se cansan subiendo escaleras como yo, y por que ese cabron por que este ciego tiene un baston y un perro que le guia si al mio le lanzo la pelota y no va ni a buscarla.
Repito no sera que no hay educacion ni hemos adaptado un "poco" el mundo a ciertas personas, me da a mi que este mundo no evoluciona, tenemos mas tecnologia pero con la mentalidad de la epoca feudal.
Enserio eh visto personas con sindrome de down que son puro amor, nada de maldad, ni egoismo que estudian ,a su ritmo, si, pero pueden hacer cosas, y trabajar pero claro viviendo en el mundo de hoy,si siendo normal te pueden causar trastornos mentales, a causa del acoso o la palabra magica "bullyng" ,donde o te acabas suicidando o mantandolo a todos, por que el acoso no esta solo en la infancia o juventud, tambien en la vida adulta.
Que sera lo que les podria ocurrrir a personas con sindrome de down si no tienen a nadie protegiendoles, ya que no tenemos educacion para respetar a la gente ni siquiera empatia para intentar comprenderles.
#188Explained:Enserio eh visto personas con sindrome de down que son puro amor, nada de maldad, ni egoismo que estudian ,a su ritmo, si, pero pueden hacer cosas, y trabajar
Eso es lo que tu ves, pero una cosa es verlo y otra cosa es soportar esa CARGA para el resto de tu vida.
Si decides tener un hijo con sindrome de down tu vida va a ser para el hasta que te mueras, por que por mucho que quieran hacernos creer, la gran mayoria, no son autosuficientes.
Que pueden ser un amor y pueden ser muy buenos, pero la realidad es la que es, es gente que necesita que estén pendientes de ellos el resto de su vida, son una carga.
Soy madre de dos bebes de 1 y 2 años. Por suerte, salvo problemas con la pequeña por ser algo prematura, están perfectamente sanas. Dicho esto, mi mayor preocupación es que sean felices, puedan conseguir todo lo que se propongan y que tengan una vida de éxitos a pesar de lo jodido que esta todo y es precisamente por esto por lo que no las hubiera tenido si hubieran tenido SD. No podría ver como sufre por ser diferente, el desprecio de la sociedad hacia ellos, la poca adaptación que tenemos y la casi nula independencia que tendria. Es duro, egoísta y hasta roza lo cruel pero al darte la opción de seguir o no también te dan la libertad de elegir.
#189 Los hijos sin síndromes también somos una carga de por vida Xd La diferencia es que con alguien normal te vas despreocupando un poco al llegar a cierta edad, puedes "rehacer" tu vida pero con un hijo con SD esa despreocupación no disminuye, es mas, va aumentando porque empiezas a preguntarte que sera de el cuando tu y tu pareja faltéis.
Dar opinión cuando ves pero no lo vives en tus carnes. Es tener una visión distorsionada de la vida de estas personas.
Mi primo tiene sindrome de Down e hizo que mi tia no pudiera ir a trabajar y dejar su curro. Mi primo no es capaz de vestirse ni de lavarse solo y tiene ya casi 40 años. Imagina mi tia cerca de los 60 teniendo que cargar con una persona que le dobla en peso. Si pensais que con las ayudas se vive estareis equivocados.
Te puede tocar el SD con un bajo porcentaje que triunfe en la vida. Pero la realidad es distinta.
En referencia a la pregunta. Mi respuesta es No si tengo la posibilidad de elegir. Si tras el macimiento se da una discapacidad. Lo amaré como sangre de mi sangre.
#176 mientras pueda ser completamente independiente llegado el caso en el que me muera y no tenga a ningun familiar cercano, la mayoria de esos "defectos" no le hace extremadamente dependiente de tener una persona que les lleve de la mano durante el resto de su vida.
y ser down no lo considero el peor de los problemas ya que aun asi se pueden defender algo, la microcefalia que por ejemplo esta produciendo el zika me parece infinitamente peor, ya que es un vegetal que no va a ser capaz de cubrir ninguna de las necesidades basicas durante toda su vida.
#193 lo que yo se no es del síndrome de down si no del síndrome de pradder-willis pero me imagino que el proceder sera el mismo. Te hacen los controles normales y si ven algo anormal o tienes antecedentes en tu familia te hacen una prueba llamada amniocentesis. A una de mis tías se la hicieron en el cuarto mes, ya rozando el limite para, si daba positivo poder interrumpir el embarazo.
Lo malo de todo esto es que no lo hacen como control rutinario en la ss y muchas madres se encuentran en el momento del parto con la noticia.
#194 pero es que no es lo mismo el sindrome de down que una enfermedad que te mantiene vegetal completamente, es como lo que dije de que y si te dijeran que va ser calvo,celiaco,sordo,mudo o ciego son cosas que aunque te pueden limitar puedes llegar a tener una vida decente si tienes lo medios y la gente tubiera conciencia, educacion etc.... para que no se viera como un bicho raro.
Los autistas por ejemplo es otra especia de " discapacidad o enfermedad" o algo fuera de lo que nosotros tenemos como normal, son personas que ven el mundo de manera diferente y como no los entendemos y ellos no pueden explicarnos su forma de ver el mundo y como su mente trabaja, los marginamos,se les maltrata,nos reimos de ellos o los tratamos como locos.
Otro ejemplo es nacer con esa " enfermedad " que tienes pelo por todo el cuerpo eso te va a limitar en la vida, si a veces no te contratan como tengas un pircing o un tatuaje, o por que estas gordo o mas cosas..... a lo que me refiero es que no hace muchos años atras ser negro estaba mal visto, no te dejaban entrar en ciertos lugares y te miraban raro, o con desprecio y mirar lo que se tardo en cambiar eso y aun asi todabia andamos con boberias.
Yo creo que no somos tan listos como pensamos ni tan abiertos de mente como creiamos, nosotros mismos nos limitamos y limitamos a los demas.
todos estos temas de discapacidades,pequeñas enfermedades.... buscar un modo de que esas personas se puedan adaptar a nuestro mundo, pues ayudandoles y no mirandolos como algo que no encaja,todos somos diferentes, todos tenemos nuestras cosas, entiendo que si te dieran a elegir prefeririras que tu hijo fuera lo mas perfecto del mundo pero no eso no existe, incluso si tu hijo naciera perfecto podria sufrir un accidente o un enfermedad y quedar de alguna manera limitado y que harias entonces ?
no
en estados unidos estan pensando hacer una ley que permitiria a los medicos no decir a los padres que el feto tiene ciertas enfermedades
No lo tendría, y es algo que tengo clarísimo.
#200 Aquí ya lo hacen algunos ginecólogos. He cambiado de médico porque el mio le ocultó a otra paciente que su bebé nacería con graves problemas cardíacos... la niña duró con vida 48 horas y éstas fueron de pura agonía.
Repugnante.
#201 ¡Pero ahora está con el Señor!
Un médico -científico- que cree en Dios, lol. (Ahora vendrán los de centro a decirme que Newton u otros científicos creían en Dios igualmente).
#202 No solo cree en Dios, es que es del OPUS.
No salí antes de la consulta porque tiene las mejores máquinas de toda la ciudad y porque es una eminencia en la zona, pero ya empezó a mosquearme cuando a otra paciente (víctima de violación con claros síntomas de ansiedad, TEPT e incluso tendencias suicidas) le soltó "¿Pero vas a misa con regularidad? Ese es tu problema. Tienes que hablar con un cura y confesarte regularmente para sanar tu alma... espera, que te pongo el nombre de uno en la receta"
Te juro que no es una broma.
¿Tendríais un hijo que probablemente va a acarrear problemas cardiacos, de oído, estériles y con una esperanza de vida corta?
Pues eso acarrea aparte el sindrome de Down, que no es solo que es tontico y ya...
#193 Se puede diagnosticar a partir de las 12 semanas más o menos, según el protocolo
#195 el problema del síndroma de Prader-Willi es que no lo vas a detectar con la amniocentesis, porque el cariotipo es normal. El origen de esta enfermedad es un gen defectuoso en el cromosoma 15, osea que o vas a buscar directamente la enfermedad al cromosoma 15 porque hay antecedentes familiares y la sospechas, o te la encuentras de repente al nacer. Pasa lo mismo con la fibrosis quística. Y para que quede claro, los tests de diagnóstico prenatal se ofrecen (o se deben ofrecer) a TODAS las mujeres embarazadas durante el primer trimestre en la seguridad social.
#205 se lo detectaron, no se exactamente si con la amniocentesis o con otra prueba complementaria. De prader-willi no había antecedente así que no se decirte que fue lo que notaron para hacer las pruebas.
A mi no me ofrecieron hacérmela aun teniendo ese antecedente. Me la hice por mi póliza privada.
Te la tienen que ofrecer? Quiero decir si puedes exigirla porque no conozco a nadie que se la hayan hecho dentro de los controles de rutina
Que no le deis más vueltas... nadie puede querer tener un niño con problemas. Una cosa es que no te importe una vez nace, y otra que lo que quieras así.
Pero no solo SD, sino cualquier problema... que no me vengais con milongas...
