Crohn & EII | Puteados mediavida

Death87

#630 A mi es lo que mejor me ha ido durante años.
Mi Dra de cabecera que vivió conmigo todo el proceso de mi enfermedad se enrollaba y me hacía parte de baja/alta los días que me tocaba el chute.
Ya que en mi empresa solo dan 2h por visita médico y obviamente no me daba tiempo (si sobrepaso esas 2h me quitan un complemento de unos 80€).

Ahora mi Dra se ha jubilado y me cambié de CAP. Y la nueva Dra que tengo ya me dijo que no me iba a hacer eso, que no era su problema si la empresa solo me daba 2h. Así que estoy un poco jodido.

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Skullkid

Primera vez que veo este hilo! otro con Colitis ulcerosa por aquí, al vivir en Japón no se si el tratamiento sera muy diferente al Europeo. Yo llevo como 5 años con brotes cada 4 o 5 meses que me vienen 100% por estrés, tomo 4 pastillas de Mesalamina al día y con eso si no estoy muy estresado lo controlo bien. Alguien sabe si la Mesalamina es de las medicinas duras para el tratamiento o aun me quedan muchas por encima?

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Death87

#632 Si te refieres a la Mesalazina, es el primer peldaño de todos. Te quedan unos 5 más por escalar tranquilamente, así que no te preocupes.

La mesalazina rara vez puede dar algún problema renal, nada que no se solucione dejándola.

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Skullkid

#633 Gracias! Yo creo que si me va a peor en el futuro me buscare algún trabajo donde no me estrese mucho y pista.

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Erterlo

#631 Mi mayor problema es el desplazamiento, vivo a una hora del hospital en coche yendo a toda hostia, además trabajo desde casa, pero montar todo el tinglado en una sala de hospital con internet en el teléfono y así, es un poco meh.

Luego, tras las 3 horas, viene el problema gordo, sin contar que no me encuentre atascos por las mañanas, que es casi seguro.

¿Tras la intravenosa te da algún tipo de mareo, efecto adverso?, ¿te puedes levantar tal cual y liarte a caminar normalmente?

#632 ¿Estás diagnosticado? Quizás tienes colon irritable y ya. A mí la mesazalina me producía piedras en los riñones y tuve que acabar dejándola, aunque todavía tengo sobres, enemas y supositorios, para casos de emergencia, aunque no me dan mucho resultado.

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EricDraven91

#633 Define problema renal xd

Piedras en el riñón o algo por el estilo? Nunca tuve nada y tomo esa medicación desde hace 15 años.

Ontopic: La última revisión que he tenido con mi doctora el martes y voy en piloto automático ya. Todos los análisis perfectos salvo el colesterol que estaba cerca del límite alto.

Y lo único que le preocupó es que lleva años doliéndome la rodilla (sentado o cuando bajo escaleras). Pero reconoció que no tiene que ver con la medicación porque no me duelen otros huesos (la cadera algunas veces si me tumbo de lado o la espalda). En conclusión, parece que es la subida de peso lo que me está fastidiando en ese aspecto.

Y otra cosa que me doy cuenta es que cuanta más mierda tenga tu organismo (y tú día a día sea como la del xokas) menos notas que tienes esta enfermedad. Al menos es lo que yo vivo.

Por eso os leo y da la sensación de que soy un impostor sin esta enfermedad autoinmune que o lleva dormida años o que me dan brotes y la alexitimia, debido a mí autismo, no los reconoce tan bien.

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Erterlo

#636 Depende de la persona, yo la toleré bastante tiempo, pero llego un punto que la tuve que dejar.

La mesalazina no debe utilizarse en pacientes con insuficiencia renal. Debe considerarse toxicidad renal
inducida por mesalazina si aparece deterioro de la función renal a lo largo del tratamiento.
Se han notificado casos de nefrolitiasis con el uso de mesalazina, lo que incluye la aparición de cálculos
con un contenido de mesalazina del 100 %. Se recomienda garantizar una ingesta suficiente de líquidos
durante el tratamiento. Si este es el caso, se debe interrumpir inmediatamente el tratamiento con Salofalk
granulado.
La mesalazina puede producir un cambio de color de la orina de color rojo-marrón tras el contacto con lejía
de hipoclorito de sodio (por ejemplo, en los inodoros limpiados con ciertas lejías que contienen hipoclorito
de sodio).

https://cima.aemps.es/cima/pdfs/es/ft/65771/65771_ft.pdf

Coño, esto lo comenté aquí hace tiempo, me acabo de dar cuenta de que salía en el prospecto

La mesalazina puede producir un cambio de color de la orina de color rojo-marrón tras el contacto con lejía  de hipoclorito de sodio (por ejemplo, en los inodoros limpiados con ciertas lejías que contienen hipoclorito de sodio).

No veas las que liaba cada vez que iba a mear, sobre todo en casa de mis padres donde mi madre limpiaba toooodo el baño con lejía, no os imagináis lo lejos que llegan las gotitas tras cada sacudida. xD

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Kaledros

#637 ESO ME PASABA A MÍ. Puto susto que me llevé la primera vez, me cago en dios.

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EricDraven91

#637 A mí es el imurel lo que cambia el color a amarillo fosforito. De lo otro no he notado ningún cambio.

Es que es eso, cuando estuve en el hospital casi dos semanas, hasta el diagnóstico, el colon se dañó una barbaridad. En la colono 11 años después seguía teniendo cicatrices (será similar en la del año que viene). Lo que no sé es por qué parece que a día de hoy no tengo nada. Si yo recuerdo que en los primeros años las defensas las tenía por los suelos y a la mínima pillaba algo chungo. Ya no pillo nada a no ser que me lo busque con creces con los cambios bruscos de temperatura. Es curioso, la verdad.

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Death87

#639 ya te han contestado.
A mi con el inmurel me pasa exactamente lo mismo. No se te ocurra mear en la playa tomando inmurel que te mancha todo el bañador.
Me lo ha contado un amigo.

Hace cuestión de una semana empecé a tener un brote con bastante dolor al ir al baño y moco, viendo que pintaba mal saqué la artillería pesada y tiré de la espuma rectal + Clipper 2 comprimidos + probiótico. Y mano de santo que me he puesto bien.

Pasada la treintena ya mis brotes no son tan duros, con uno así hace 10 años ya te digo yo que no lo paro ni con 70mg de cortisona y acabo ingresado.

Kaledros

Ah, la primera meada después de tomarte el Imurel del día, que parece que hayan exprimido un subrayador encima de la taza.

eltiodelpaqu

#635 las primeras dosis de infliximab duran eso, de tres a cuatro horas, porque te lo meten muy lento y después tienes que estar una hora alli por si hay alguna reacción chunga. A medida que metas mas dosis, irán aumentando la velocidad y no tendrás que estar en observación. Si estas bién firmas un papel diciendo que te vas sin estar observado y hasta la proxima. Yo que ya llevo muchas dosis metidas, en hora y media o dos estoy listo.
A mi nunca me ha pasado nada, es mas, como lo de aparcar siempre está jodido por los hospitales, muchas veces voy en bicicleta y sin problema ninguno.

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Skullkid

#635 Si si estoy diagnosticado, me hacen todos los años una colonoscopia, llevo ya bastantes años con mesazalina, el unico efecto que tengo de momento es que me marea un poco si la tomo en ayunas. Que mal lo de las piedras

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