Chica enferma de porfiria: la veis y como os sentis?

SelaLoka

#1 Dios mio :S:S pobrecilla buff...tiene que ser muy chungo, pero despues de lo que he leido OLE sus cojones ^.

Un ejemplo a seguir sin duda, sobre todo para toda esa gente que tiene esa extraña enfermedad. No la conocia...flipante :S

Namibio

pues tiene una sonrisa cautivadora.

Mandarino

joder pobre :(

Cacahuete

que injusta es la vida..

evening0

Sinceramente me da mucha pena. Lo mejor es que se ponga una máscara y así pasaría desapercibida cuando salga a la calle ( la gente es muy cruel ). Bueno la mirarían con curiosidad pero no serían una mirada inquisidora que sería más destructiva.

En la edad media las personas de clase alta que sufrían de lepra, quemaduras y amputaciones utilizaban implantes o máscaras.

Hasta que no entendamos que detrás de esa deformidad hay una persona que sufre ella dificilmente podrá pasear por la calle sin problemas.

J

La verdad es que sonará cruel, pero joder que asco. Encima la Fide esa no tiene ni manos...

SelaLoka

#216 en #26 puso esa pic ya :S...la veo algo mas fuerte que la de #1 buff

X-Crim

parece del photoshop, pero pobrecilla

joseph-

porque tiene los dientes asi? :S

Josetxe

#8 y hemos salido victoriosos xD

Josetxe

por cierto

T-1000

Porfiria aguda intermitente; Coproporfiria hereditaria; Porfiria eritropoyética congénita; Protoporfiria eritropoyética

Definición

Son un grupo de trastornos que se transmiten de padres a hijos en los cuales una parte importante de la hemoglobina, llamada hemo, no se desarrolla apropiadamente. El hemo también se encuentra en la mioglobina, una proteína que está en ciertos músculos.

Causas, incidencia y factores de riesgo

Normalmente, el cuerpo descompone químicos, llamados porfirias, en hemo. Las porfirinas salen del cuerpo a través de la orina o las heces, pero las personas con porfiria tienen una anomalía genética que interrumpe este proceso. Como resultado, las porfirinas se acumulan en el cuerpo, lo cual puede llevar a que se presenten erupciones en la piel, sensibilidad a la luz, dolor abdominal y otros síntomas.

Existen muchas formas diferentes de porfiria y la más común es la porfiria cutánea tardía.

Drogas, infección, alcohol y hormonas como los estrógenos pueden desencadenar ataques de ciertos tipos de porfiria.

Síntomas

Las porfirias involucran tres síntomas principales:

Cólicos o dolor abdominal (ocurre únicamente en algunas formas de la enfermedad).
Sensibilidad a la luz que causa erupciones (fotodermatitis)
Problemas con los sistemas nervioso y muscular
Los ataques pueden ocurrir en forma súbita, generalmente con dolor de estómago fuerte, seguido de vómito y estreñimiento. Estar al sol puede causar dolor, sensaciones de calor, ampollas, al igual que enrojecimiento e hinchazón de la piel. Las ampollas sanan lentamente, a menudo con cicatrización o cambios en el color de la piel, y pueden ser deformantes. La orina se puede tornar de color rojo o marrón después de un ataque.

Otros síntomas que pueden ocurrir abarcan:

Dolor muscular
Parálisis o debilidad muscular
Entumecimiento u hormigueo
Dolor en brazos y piernas
Dolor de espalda
Cambios de personalidad
Los ataques agudos algunas veces son potencialmente mortales y producen desequilibrios electrolíticos, presión arterial baja y shock.

Signos y exámenes

El médico llevará a cabo un examen físico, el cual incluye la auscultación del corazón. La persona puede presentar taquicardia. El médico puede encontrar que los reflejos tendinosos profundos (reflejo rotuliano) no funcionan en forma apropiada.

Los exámenes de sangre y orina pueden revelar problemas renales u otros problemas. El examen de sangre para protoporfirinas (PROTO) puede medir las porfirinas en la sangre.

Algunos de los otros exámenes que se pueden llevar a cabo comprenden:

Gasometría arterial
BUN
Enzimoinmunoanálisis para porfirinas específicas y otros químicos asociados con esta afección
Depuración de creatinina
Creatinina en suero
Potasio en suero
Análisis de orina

Tratamiento

Algunos de los medicamentos utilizados para tratar un ataque súbito (agudo) de porfiria pueden abarcar:

Hematina administrada a través de una vena ( intravenosa)
Analgésicos
Sedantes para ayudar a que la persona tenga sueño y menos ansiedad
Propanolol para controlar los latidos cardíacos
Otros tratamientos pueden abarcar:

Líquidos y glucosa para aumentar los niveles de carbohidratos, los cuales ayudan a limitar la producción de porfirinas
Flebotomía (extracción de sangre)
Suplementos de betacaroteno
Dependiendo del tipo de porfiria que se tenga, el médico le puede solicitar a la persona:

Evitar el alcohol
Evitar medicamentos que pueden precipitar un ataque
Evitar lesiones en la piel
Evitar la luz solar en lo posible y utilizar protector solar en espacios exteriores
Seguir una dieta rica en carbohidratos
Expectativas (pronóstico) Volver al comienzo

Las porfirias son enfermedades de por vida con síntomas que aparecen y desaparecen. Algunas formas de la enfermedad causan más síntomas que otros. El tratamiento apropiado y el hecho de evitar los desencadenantes pueden ayudar a reducir el tiempo entre los ataques.

Complicaciones

Coma
Cálculos biliares
Insuficiencia respiratoria
Pérdida del movimiento (parálisis) que empeora
Cicatrización de la piel
Situaciones que requieren asistencia médica

Se debe buscar asistencia médica tan pronto como se presenten signos de un ataque agudo. Igualmente, se debe consultar con el médico acerca del riesgo de esta enfermedad en caso de tener un largo historial de dolor abdominal sin diagnosticar, problemas nerviosos y musculares y sensibilidad a la luz solar.

Prevención

La asesoría genética le puede servir a los futuros padres con antecedentes familiares de cualquier tipo de porfiria.

HeliumTea

#222

Me he quedado de piedra al leerlo.

R

sip gracias x el copy::paste :)

PancreasYEAH

Soy al unico que le ha recordao la niña de #1 a:

http://www.canaltcm.com/myfiles/escritopor/orfa.png

elderno

como se pasan algunos, que es una enfermedad...

LoRD_Sh4D0W

no sep como reaccionaria, mi vecino de chalet, le quemó una maquina de prensar, y de cintura a la cara es un desastre, lleva 90 operaciones de cirugía en la cara solamente, y no tiene orejas, ni labios, ni nariz, y se le ven los las cuencas de los ojos, siempre va cn gafas de sol y respira por la garganta.

Se me hace incomodo hablar cn él y no mirarle raro, así qe con esta persona supongo qe sería una sensacion de pena/lastima similar.

oFF-sIDE

Puede que os riais, pero ayer vi este thread y estuve mirando fotos por internet porque no me lo podía creer. Despues de eso estuve leyendo un rato y me acosté viendo un capítulo de DBZ.

El caso es que hoy he soñado con los infectados de Residen Evil que me perseguían, no ha sido tan intenso como una pesadilla, pero eran las mismas putas caras, joder qué asco, cuando me he despertado 1 hora antes de la cuenta no he querido volver a dormirme xD

g0tO

al que colgó la foto en la primera página le diría que: NSFW.

Dicho esto, me estan llorando los ojos, no digo más.

Javisuco

#205 Es que la forma de transmision de esta enfermedad es por herencia monogenica...que basicamente se traduce en herencia mendeliana.Quiza pueda tener mayor o menor penetrancia ;pero vamos,la base de la transmision es lo que ha dicho #185(de forma similar se transmite la fibrosis quistica o la corea de Hungtinton)

k0st0

vaya putadon q t pase eso no solo por la estética sino por el dolor q debe padecer, yo si tuviera alguna enfermedad de ese palo acabaría con mi vida rollo nicolas cage en living las vegas alcohol y drogas hasta k reviente

Sh1n0d4

Pobre :(

Enkripted

#185 los ojos azules no puede ser así.... porque mi padre los tiene verdes, mi madre marrones... y yo y mi hermano los tenemos verdes.... y casos como el mío, a puñaos :-\

B

Los que pedís NSFW leeros la noticia. Después no digáis que es "por ella", dado que es ella la que quiere darlas a conocer al público (como lleva recalcando Mordor 3 páginas); decid que es porqué os dan grima.

JosepRS

Que asco tio x el amor de dios

KoveN

No os habéis preguntado ninguno cuál es la razón de que nos dé asco?

Llevo un rato pensándolo y no sé, he visto cosas mucho peores como para que eso me eche hacia atrás.

Yo creo que la razón es que tiene una cara que podríamos definir como deshumanizada ya que no se distinguen facciones propias de una mujer común, pero al fin y al cabo es cuestión de verla un par de veces y te darás cuenta de que no es más que una apariencia lo que repulsa.

lemming2

Lo ha tenido que pasar fatal, una lastima. :/

garktz

hablar con eso delante se considera hablar "cara a cara"?¿

ahora fuera de coñas.... menuda putada... seguro k tiene un pala lvl70 x lo menos.... (si aunk no tenga manos luda al wow)

Rivendel

oh dios mio, #4 me ha jodido el dia... :(

B

Ostia que miedo :S menudos cojones tiene que tener la muchacha solo para salir a la calle, ya no porque alguien la rechace si no porque la debe de mirar to dios con cara de "OMFG!", no debe ser agradable, sobre todo por los niños pequeños :/.

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