Alguien de aqui se pone Ustekinumab como biológico? Llevo con él unos días, me cambiaron desde Vedolizumab y... joder, me siento de puta madre, creo que he dado con el biologico que mejor me ha sentado nunca. Al infliximab me hice resistente a los 3 años y al Vedo le he desarrollado una alergia random al año, pero nunca me habia sentido tan tan bien como con esta primera dosis de Ustekinumab
Joder, pues hace un rato, me he metido el chute de Adalimumab y la cabeza me ha empezado a dar vueltas, me he sentido superraro, espero no estar creando tolerancia o alergia. 
Hoy ya me dan el alta. Estoy esperando a que me hagan una resonancia y puedo volver ya a casa después de 10 días. No saben si lo que me jode en el brote es una infección que provoca sobre inflamación o simplemente es una sobre inflamación, porque cada vez que tengo un brote estoy varias semanas en la mierda sufriendo desnutrición, además de sufrir artritis en una zona de la espalda baja, de ahí a la resonancia para ver qué tratamiento me viene mejor para evitar la artritis cada vez que me de un brote.
En fin, por fin libre! La bueno que me llevo, son tres cajas de batidos nutricionales para tres meses. A ver si logro que me lo den para siempre, que son una pasta, pero me viene de puta madre para cada vez que me de un brote, porque pierdo totalmente el apetito y puedo estar una semana entera sin comer sufriendo desnutrición.
#514 mucha gente los odia o los tiene manía. A mí me encantaba el de vainilla 
ojalá me los dieran ahora que he vuelto a entrenar.
Animo poco a poco se va viendo la luz
#515 pues ojo, al principio no me gustaba mucho el se vainilla, pero al cabo de unos días le pillé el gusto y hasta me parecía rico. Ahora estoy con otros batidos que son de 200ml el bote, y el sabor es como un yogurt líquido, no están nada mal.
Gracias bro. Hoy por fin después de 10 días he podido dormir en mi casa y más o menos bien según lo que me ha dejado el estómago, sin aguantar enfermeras entrando y saliendo de la habitación cada dos por tres, y con un compañero de habitación roncando como una locomotora jajaja.
#516 Cuando yo ingresaba en el hospital no había WIFI, me comía los libros y le pillé el gusto a la lectura con los ingresos hospitalarios.
El volver a casa y poder jugar a la Play aunque estuviese jodido, joder me alegraba la vida.
Y lo de los compañeros ya ni hablamos, recuerdo un señor mayor que se ponía la bata del hospital (aunque yo usaba el pijama del hospital). Y cada vez que comía y se sentaba en el lado de la cama hacía mi (pq el hombre me daba conversación), me enseñaba toda la huevada, que desagradable jajaja.
#517 A mí no me daba la vida de hacer nada. Le pedí a mi chica que me trajera mi portátil y al final le pedí que se lo volviera a llevar a casa. Con el móvil de empresa tengo punto de acceso wifi gratis sin gastar mis propios datos móviles, pero es que no he podido concentrarme en nada; leer, ver series, jugar o lo que sea, no he sido capaz. Sólo he estado durmiendo y viendo la programación de la tele para ponerme alguna pelí de fondo.
Ahora que estoy en casa, estoy en mi despacho en el ordenador intentando jugar un poco, pero no sé, tengo como la cabeza ida y cuesta concentarse en cualquier cosa, mi cuerpo sólo pide cama y no quiero darle cama, que estoy empezando a degenerar. Ayer se me cayó algo al suelo, fui a agacharme para recogerlo y no podía levantarme, pasar de hacer sentadillas profundas con + de 60kg a no poder ni agacharme o que me cueste subir las escaleras x).
Pues aún viéndole la huevada, lo hubiera preferido, que mi compañero a parte de ser un cascarabias, ni hablába. Sólo me hablaba para quejarse de que abría la ventana, pero es que el hijo de puta subía todo el rato la temperatura de la habitación y al final yo acababa empapado en sudor. El otro día abrí un rato la ventana aprovechando que se fue a dar una vuelta, cuando volvío y vio la ventana se puso a quejarse de que está muy perjudicado y que si se pone malo por el frío lo pasaría bastante mal, todo de mala manera. Menos mal que me pilló de chill, si no, le hubiera mandado a la mierda.
#517 Juas, mi primer ingreso, en 2013, me pilló por sorpresa (del médico de cabecera a urgencias y ya a planta) y le tuve que pedir a mi madre que me trajera la PSP que tenía pirateada con un par de emuladores, tres discos y cinco o seis libros en txt. Me pegué quince días sólo con eso (no tenía smartphone aún) y casi me vuelvo loco XDDD
Buenas, otro con crohn por aquí. Me han dicho que es colitis indeterminada, pero que por la forma de manifestarse parece ser crohn.
Tengo la suerte de solo tener 5 cm afectados en el recto. Ahora tengo algunas dudas. La alimentación que llevo es bastante buena, antes los azúcares y grasas me sentaban fatal y ya los había reducido, ahora intentaré reducirlos aún más.
Tema alcohol como lo lleváis? Ahora son fiestas y apetece tomar algunas copas y desfasar con amigos y familia, no sé hasta que punto está prohibido beber con esga enfermedad.
#520 Primero que nada, bienvenido al hilo y a esta pequeña "comunidad", aquí estamos para los compañeros que necesitan apoyo y resolver dudas.
Con respecto a lo que planteas, desde que me diagnosticaron soy abstemio, pero se me indicó que podía tomar alguna copa (preferiblemente vino) de forma aislada. Aun así, una vez dejas el alcohol, te acostumbras a no beberlo.
Yo te recomendaría eso: copa de vino/alcohol muy puntual (evita el alcohol "duro"), y en ningún caso cogérsela dura.
Después de pasar por brotes duros acabas por reflexionar y darte cuenta de que no merece la pena no cuidarse.
No sé qué pensará el resto de compañeros.
#522 Dosis más concentradas de infliximab aplicadas de forma subcutánea se han asociado con remisión profunda en pacientes con EII.
#521 intentaré reducirlo lo máximo posible, no bebo en mi día a dia, solo soy bebedor social, pero cuando salga a partir de ahora intentaré beber poco.
Yo por ahora solo he tenido un brote. Fue solo sangre en las heces, nada más, pero hay que cuidarse, la verdad es que no quiero que vaya a más.
Muchas gracias por el mensaje y por la bienvenida 
#524 Por completo, no, pero que te mantiene en remisión por más tiempo, si.
#520 Has tenido suerte de que te han pillado a tiempo, mirando al pasado, ahora puedo deducir el porqué me sentaba mal casi todo, sobre todo el alcohol. Al ser un fumador empedernido +2 paquetes al día, hacía que la enfermedad no se mostrase con toda su fuerza.
Hace unos meses me aficioné a tomar una copita de vino con la cena, pero parece que mi médico vio algo en los análisis y me recordó que no podía beber nada de alcohol 
ahora que me sentaba de puta madre.
Nada, ahora a cuidarse y a tratarse con cariño.
Pues yo tema alcohol no me lo prohibieron y no noto que me haga peor. Lógicamente el alcohol es malo para todo el mundo y dejarlo es lo ideal. Pero vamos que yo me he pegado buenas fiestas y no he notado que empeorara si no estaba en brote. Igual al día siguiente vas mal al baño pero como a cualquiera que se pille una cogorza buena. Pero claro cada persona es un mundo y con esta enfermedad no hay un caso igual al otro. Primero si te lo han detectado estate prudente, y cuando notes que lo tienes controlado si un día te surge la situación de salir y beber de más prueba, si es que quieres claro. Y si ves que a raíz de ese día empeoras pues entonces sí que no me pasaría con el alcohol.
Lo que sí que está bastante contraindicado y yo lo notaba es el tabaco. Fumaba, y lo intenté dejar y cuando volvía notaba que empeoraba. Lo conseguí dejar y mucho mejor, aunque algún cigarrillo cae en ocasiones especiales pero vaya mientras que sea de meses en meses no noto que me afecte.
El problema del alcohol es que es vasodilatador y eso, sumado a que las EII son INFLAMATORIAS, no hacen buenas migas. Pero nada más.
#521 A ver yo bebo alcohol en días puntuales, ya tengo una edad también y en el mejor de los casos me puedo meter dos farras anuales con los amigos.
Y lo bien que me lo paso compensa que esté al día siguiente o dos días regular, pero luego mi cuerpo vuelve a la normalidad.
Lógicamente el alcohol es malo para cualquier persona, pero oye que vida solo hay una y si de mucho en mucho te apetece tomarte una copa, pues tómala .
Cada cuerpo es un mundo y nadie mejor que tú va a saber como te sienta.
Yo por ejemplo no puedo tomar café, era algo que me encantaba, me tomo uno y me descompone entero en 10 minutos. Lo tuve que dejar, cuando tengo amigos con EII que toman y tan panchos.
Si con el alcohol mi cuerpo reaccionase de igual forma lógicamente no tomaría, pero no es así.
Así que si tu consumo es muy puntual y no te sienta mal, pues coño disfruta que son dos días.
Es como te dicen, tienes que conocerte a ti mismo con el tiempo, saber qué cosas llevas bien y qué cosas mal. Sin duda lo acabarás descubriendo quieras o no, créeme. En brote siempre hay que cuidarse al 100% para que remita lo antes posible, cuando estás estable sin brotes es verdad que puedes llevar un poco menos de cuidado porque no porque te tomes 1 copa o 1 café vas a entrar en brote, los brotes van por su cuenta y por cómo de controlado te tenga tu medicación. Si es adecuada para ti un café no te va a meter en brote.
Lo que está claro es que siempre hay que cuidarse, el alcohol es una mierda en general, pero por ejemplo yo el otro día en la tarde de Nochebuena me cogí una turca increíble con un colega porque al final si no disfrutas de ciertos momentos puntuales, el día que estés 2 meses malos en brote sin poder salir te vas a arrepentir.
Todo en su moderación y con cabeza, y como siempre digo, es clave que tengas la medicación que a TI te viene bien. Eso es el 99% de todo.
Muchas gracias a todos por vuestros mensajes, me han ayudado a entender que lo más importante es conocerse a uno mismo, que con esta enfermedad más que privarte de muchas cosas es saber que hay que reducirlas a ocasiones muy puntuales.
La cita con la doctora fue telefónica porque justo me mudo a otro país la semana que viene y no pudo ser presencial, así que se quedaron muchas cosas en el tintero que le debía haber preguntado y no lo hice, pero poco a poco voy encajando piezas.
#532 Mucho ánimo tio, al principio parece que te va a cambiar la vida una de estas enfermedades, es verdad que un cambio hay, pero puedes seguir llevando tu vida idéntica al 99% si estás estable con una buena medicación. Piensa que la gente de esto se moría hace 30 años, a día de hoy puedes estar sin síntomas, yo estoy seguro (y mi médico) que de aquí a máximo 10 años esto va a tener cura definitiva porque se está investigando mucho las EII.
A mí el médico me dijo algo parecido, de forma puntual vino, y si quiero ir de fiesta y beber, tiene que ser muy de vez en cuando y sin abusar del alcohol.
Tirar a ser abstemio, cero comida basura y dieta mediterranea. Actualmente sigo una dieta casi baja en residuos.
O nos cuidamos, o nuestra esperanza de vida se acorta. Cada vez que pienso en comerme un kebab, recuerdo que si sigo con brotes a partir de los 40 la probabilidad de que surga un cáncer de colón aumentan, y eso sí que es una buena movida.
Yo el día 4 tengo una eco abdominal y renal, llevo desde el verano con un brote moderado (sin sangrado pero con dolor y debilidad general) y creo que mi médico está preparando el terreno para ponerme biológicos. O eso espero, la tripa se me hincha tanto al comer que tengo la piel llena de estrías, esto no es vida.
#536 Esa esperanza tengo, ser otro de los casos de éxito. Llevo 10 años con antiinflamatorios e inmunosupresores y creo que hasta aquí han llegdo.
#537 de hecho, según mi opinión no formada, diría que la medicación que has seguido hasta ahora es mucho más perjudicial a la larga.
No entiendo por qué no tiran directamente por los biológicos, imagino que es porque los paga la seguridad social íntegramente.
